鷹架理論-分享準備訓練教材的方向

鷹架理論,又名支架式教學(Scaffolding Instruction或 Instructional Scaffolding),指學生在學習一項新的概念或技能時,通過提供足夠的支援來提升學生學習能力的教學準備。
(資料來源:WIKI百科:https://zh.wikipedia.org/wiki/%E9%B7%B9%E6%9E%B6%E7%90%86%E8%AB%96)

我想,這個理論應該大家都有聽過,但是,如何實作與運用在生活中,是我們必須反覆咀嚼這些前人的智慧,進而用來拯救我們的ASD小孩。(相關理論與內容不贅述,這個相信自己找就有,國內文章可參考這篇:曹純瓊(2005)家長應用鷹架式語言教學增進自閉症幼兒自發語言之研究。國立臺北教育大學學報, 18( 2 ),235~266。)

舉例來說,譬如要訓練語言:
1.首先要知道語言發展,隨年齡要發展到什麼程度?<參考:「丹佛兒童發展量表」- [自動]與[手動]的差異,以及其他更多關於語言發展的進程表>
2.其次要知道孩子現在的能力(所以語言課要進去跟)與差異程度,並移除影響語言發展的物品(如奶嘴...) <請參考附註>
3.再來如果語言師與孩子現在在練習母音,那身邊就是找關於母音的圖卡、文字、音樂等,配合教具、童謠、故事,甚至要他發出某個音才有東西吃,密集地訓練每周的進度。
4.搭得好的鷹架就是要能針對訓練進度,選擇在那個階段最合適的教材。

什麼是鷹架,就是比房子蓋得高度再多一點,太多無益。


補充:語言老師有沒有效果,很重要的還有「時間配合」的密集度以及家長「在家訓練」的輔助成效。
1.比方說一個名師他一週只能上一次(因太熱門?)和一個普通的老師一週上三、四次的效果…我想或許後者還會比前者來得好。
2.能不能讓父母在場?我們認為是很重要的事。父或母其中一人要把他上課學什麼音傳給家人知道,好在一週內好好練習上課的音。
3.要做紀錄:不知道孩子目前發音程度?瑾心老師說先從母音A、I、U、E、O開始【生命的裝備P199】,我們後來有把所有的注音,都分別記下來,分三類:
(1).哪個音仿說沒問題、
(2).哪個音仿說很吃力要引導、
(3).哪個音仿說不能做到~
家庭把(1)和(2)類練好,(2)和(3)類再請老師幫忙,當(2)類很多變成(1)類時,不少(3)類也會變成(2)類,屆時離開口說話就不遠了

4.老師上課時,就會針對二、三類練習,因為老師很不便宜,所以要珍惜上課的時間。如果老師上課已經很久很久,還是要用食物才能讓孩子坐好,就不用考慮了。

不只治療師,父母準備的教材與教法要隨進度不斷地改,做孩子的鷹架。我們是相信瑾心老師的指導,父母永遠是孩子最主要學習的對象與增強物,父母要跳下來自己教導孩子。因此,要把ASD小孩拉到能和一般小孩子相處,父母必須要在很短的時間內,讓自己升級到"鷹架工人"的職業屬性(有玩過GAME的應該知道~呵...),等到孩子能力出來,在拆除鷹架的時候,受傷的心才能慢慢撫慰。

然後......然後......

.......

.......


繼續為孩子的其他能力搭鷹架.......


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註1:奶嘴一事,特別提一下,因為我們太晚發現而拖到語言的發展,是可惜之處,所以特別跟大家提醒。(另外,以前孩子在日間留院階段時,也有兩位家長捨不得把孩子的奶嘴取下,因為取下後他們的孩子就哭鬧、無法控制,他希望讓孩子能滿足口腔期的需求,結果最後3歲離開時,語言仍舊只有單音)  ==> 建議用各種方式或話術移除孩子對奶嘴的依賴,譬如我們發現到奶嘴引響語言發展時,就跟小孩先說了好幾天的洗腦話術:「所有的小朋友,在兩歲的時候都不能吃奶嘴了喔!」而且一開始移除奶嘴時,先用食物交換,減低衝擊,或是限定只有晚上睡前可以吃一下。以上方式供參考,並請自行為你的孩子量身訂做,設計一周內就要能戒掉奶嘴的方案,這樣你能力提升,之後對孩子的各項規劃才會有效。

註2:提供之前分享給一起打拼家長的資料。
  • 音樂與唸謠:推薦這個《小鞭炮,劈趴劈》,放童謠的原則請參考:給孩子現在他需要訓練的,重複聽,並挑合適的音樂,假設他"ㄋ"已經很ok,那也不用再花時間放"ㄋ"了喔~
  • 繪本:在孩子認知還沒有出來前,依照鷹架理論的概念,過多的繪本只是增加他的負擔,所以要慎選繪本的難度,我們選的是有音樂配合的繪本,並且是在有基本語句出來時才在使用。當時使用的是音樂童年這套,有數字旅行、顏色旅行、反義字旅行...等,也有音樂,大約RUN了2~3個月,孩子蠻喜歡的。請注意:繪本也是有目的,為某個能力單一訓練。以這樣的方式去講繪本故事,不一定要從頭念...(反正講故事他也不懂,是要利用讀繪本的時間,親子相處與互動,有圖片的多樣刺激。故事真的不是重點....)
  • 閃卡、圖卡:閃卡圖卡也是鷹架的一部分,配合現在父母和孩子生活上,或是早療環境的主題,在家進行密集的訓練。無論是常見物品,或是主題式,都要反思幾件事:
  1. 是否跟目前情境相符。==>包含早療或是幼兒園情境。
  2. 是否這個認知有後續的發展。==>如常見物品圖卡,之後要有機會讓孩子觸摸、操作。若是操作主題式動物閃卡,之後就要規劃去動物園,然後在設計課程玩動物配對連連看之類的。
  3. 是否在他能力之內。==>若是超過太多,則要簡化。

ASD父母的【火眼金睛】

眼神注視,是ASD孩子最缺乏的事。

目前科學也不完全知道為什麼?他們總是不喜愛看人家眼睛,或是會閃躲視線。有些文章說,可能是眼神注視時,大腦會有不舒服的感覺,所以ASD孩子不喜歡看人眼睛。也有AS的孩子現身說法:當看著人眼睛時,他們就無法思考...(資料來源:看我的眼睛Look Me in the Eye: My Life with Asperger’s)

相對ASD孩子,身為ASD父母倒是會練就一些能力,譬如作家蔡春豬就寫:他們家長最愛玩一個遊戲,當一個孩子走過面前,大概花五秒鐘端詳一下,就知道這孩子是不是自閉症。

想來真難過,這個能力幾乎是所有ASD家長,「被迫」訓練出來的......
你也是嗎?是的,如蔡春豬所寫,我是,我妻子也是。

在與ASD搏鬥兩年之後,我突然想通一件事,先姑且把剛剛蔡春豬寫的這個能力稱作「火眼金睛」吧!實際上,這能力應該也是有層次區分的。

一開始,被迫訓練的【第一層次】,是在於能否判別自己或是別人的孩子是或不是ASD,以及評估他們的能力,譬如:這個比較像AS、這個初始能力應該不錯、這個偏向中重度......。更多時候,常聽到有些能力很好的孩子,但是其實是有ASD傾向的,到了國小才被發現、被確診。其實,具有【第一層次】功力的家長應該可以很早就發現生活周邊有沒有這樣的孩子,或許可以提早建議他們進入相關早療、密集復健或ABA的課程。

接下來,發展到【第二層次】,在這個時候父母應該已經能了解並評估自己孩子的各項能力,也聽了不少講座、家長成長課。在這個層次的【火眼金睛】應該就要能有篩選課程,篩選介入與訓練方法的能力,並依據自己所理解,要去面對ASD的方式,選擇對自己孩子最有效的療育策略。

許多家長在這裡卡關,因為與自閉症相關玲瑯滿目的課程、講座、機構,每一個主題都好像能幫助到自己孩子。各種不同的療癒方式,如ABA、RDI、PRT、感覺統合、地板遊戲、社會性故事....等,都各有支持者。而每位孩子的狀況又不同,又有許多不同思維方式的名人,給予不同的建議,要操練體育活動?要給孩子耐心?要陪伴共同成長?要順著他,調整情緒?要給予負增強調整行為?要操作ABA+DTT的項目?

這時候的家長頭昏眼花,我們深深經歷過。
在我們這個層級的家長(面對ASD才兩年資歷...),沒有經歷過太多的。但是我們可以分享為何我們追著瑾心老師課程的心路歷程:(1).她告訴我們一個成功的經驗;(2).她介紹來自美國原版的ABA/VB+DTT課程;(3).她提供經科學期刊驗證後的證據;(4).她無私的奉獻,只是希望後續ASD孩子的家長們,能具備面對ASD的裝備與武器。(5).她的「愛」深深感動了我。
(請參考:瑾心老師電子書-《原來 醒 是一個選擇》)

還有一個,是我個人觀察,父母也容易卡關的地方,在於大家常用"特教思維"去看待孩子以及篩選課程,並給孩子可能並不適合他的訓練。瑾心老師書中特別提過:「特教,是因為不相信他能在同儕中獨立地教學相長。父母啊!自閉症介入教育不是為智障孩子所設計的特殊教育;為什麼家中充斥的是特教文化?」(自閉症兒童的社交裝備第一步~角色互換:如何說話、怎樣聽話。p128)

確實有些ASD孩子的智力不足,需要特別的文字學習、語言訓練,或是觸覺數學的教法,但瑾心老師文章裡提到美國CDC研究發現(1)只有38%的ASD小孩是屬於特殊教育、(2)有46%的孩子智商高於一般值。從這些數據看來,是否我們太容易把孩子當作他能力不足,而間接不相信他是能成長的呢?

當父母對療育有信心,發展到【第三層次】時的【火眼金睛】,就發揮最大的效用:這時候每一個與ASD孩子介入的課程,執行的正負增強,訓練與互動邏輯,以及如何應用在生活中各項行為科學操作實務。具有【第三層次火眼金睛】的父母都能一一拆解,都能調整難易度,都能試著為自己孩子量身訂做,都能抓到重點與強者家長討論。ASD孩子的每一個行為問題,都難逃法眼;每一個介入策略,都能整體規劃;更進一步,自己與家人對ASD孩子的每項訓練與互動,都能再次發現過去操作錯誤之處,並看得到之後要如何再調整,重新更精緻地幫助孩子解決學習的問題。

以上,是我被迫練功兩年的感想。

其實我還是不斷訓練自己的【火眼金睛】,但為什麼寫出這篇心得呢?我想分享的是,練就【火眼金睛】的目的,是能隨時回頭「看著」自己孩子,【第一層次】的能力要能時時評估他的成長(並紀錄)。【第二層次】是要選擇及討論教學法,進行整體規劃。(參考:【延伸分享】我理解的ASD攻略流程關卡以【家庭教育為核心】的ASD攻略衝出自閉症的重要時間點)【第三層次】就是要針對孩子不同的學習狀況篩選難易度,以及自行設計添購合適的教材教具(永遠比他的能力難一點點,參考:鷹架理論-分享準備訓練教材的方向)


在每個家庭,每個孩子都不一樣,只有父母練就神功,孩子才能雨露均霑。
甚至我開始幻想,「父母有的,孩子才會有」:如果我的【火眼金睛】功力夠高,那他的專注力與視覺掃描能力是否也會顯著改善呢?


至於訓練【火眼金睛】的秘訣呢?其實不難,跟孫悟空一樣被關七七四十九天,或是跟其他家長一樣多熬夜幾次,應該就可以逐步練成了。

(圖片來源:http://japan.people.com.cn/BIG5/n/2015/0716/c35468-27311841.html)



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補充視訊:
有的時候我們家長自己教,跟經過專業訓練的專業人士有什麼差異?我想下面的是視訊可以提供我們反思。

「丹佛兒童發展量表」- [自動]與[手動]的差異

「丹佛兒童發展量表」,我們是把他放大印出放在電腦旁邊參考:

(1)看看他同年齡的小孩應該 [自動] 會發展出什麼能力,評估自己孩子有沒有發展出來。然後我們要 [手動] 幫他、教他、訓練他,這裡面的能力都是一般小孩要有的。

(2)評估孩子那些能力落後太多,調整教學內容與教案。

實作方式:
(1)我會在24個月那邊從上到下劃一條線,先把24個月內的能力衝出來,然後再劃2又1/2歲、3歲...,一個階段一個階段補下去。

(2)同時間參考瑾心書中,每一個時間點要達成的能力。交互思考與規劃,運用哪些課程來幫助孩子,同時趕上進度。(最一開始落後快10個月,慢慢追進度,8個月、6個月、3個月...孩子的成長,是治療我們家長受ASD摧殘最好的解藥,逐漸地,就我們從兩歲開始訓練到現在,除了社會性的能力外,其餘都在進度中。)

(小分享:我們盡量在自己孩子應該會產生某個能力的那段期間,加強訓練那個能力,目標追上一般小孩出現那個能力的最晚的時間點,如圖片中,15-24個月會向前踢球,所以我們安排職能課、自己帶活動,就是目標在24個月的時候,達到這個能力。當然,這是目標,往往達到時,都會慢個2~3個月,不過別氣餒,ASD的小孩本來就慢,有達到能力比沒達到能力好,且可以從他大約慢幾個月,去評估他們與一般孩子的差距。

==>所以家長們要有能力去評估與規劃,孩子現在有什麼,沒什麼,而整個家庭有哪些資源,據此評估哪些投資對孩子比較重要,去衝出孩子的各項能力。)

PS:國外已經有技術在2~4個月,評斷孩子ASD的風險機率,如果當時能更早發現,我相信我們孩子現在一定能發展地更好!期待有機會會有人願意能進行這樣的研究:
發展及早判斷台灣幼兒自閉症的眼神追視統計模型(初步想法)



圖片引自:http://goo.gl/3XEhfg

有關「時間管理」課程的心得分享-思考目前應如何面對ASD

其實,從以前到現在,「時間管理」這類型的課也聽過一些,甚至有好多是所謂「我們都知道」的那種知識。可是,這次卻讓我有個想法,既然我們都知道,可是為什麼我們不能管好自己呢?管理好自己,就是要那麼有目的性嗎?

老實說,我蠻不喜歡「為了某種目的」而去做事情的態度,可是反觀周遭,這樣的想法其實是做事最快的方法,設立目標才有要去達成的地點。達成了,也就是能有肯定,那麼,思考一下這輩子給自己的目標是什麼呢?(==>原來竟然是要拚老命救自己的小孩.......)

演說中,講師透露著「為自己」的一種氛圍,這是理所當然的,就是「愛自己」、「給自己時間、空間」。當自己忙忙碌碌不知為何的時候,反過身來想想,其實別說什麼崇高的理想,只是為了自己而已,為了自己。

而既然是為了自己,就要懂得說出來,這不是自私或貪心,是明明白白對自己好,也才能去疼自己身邊的人。

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把這個心情轉成面對孩子要衝出自閉症的事,現在目標已經很明確:用兩年的時間拚47%的復原機率。因此我們必須把時間管控好,留下最多的時間和孩子一起衝刺,孩子現在最寶貴的就是時間,管控時間是目前最重要的事(包含安排早療課程的流程、孩子進度的掌控,以及自身工作的調配)。

我們父母要做的不是幫孩子準備現在生活的日常點滴或是洗衣燒菜,我們要具備安排孩子的時間與課程進度,並隨時檢視孩子成長進度與並進行調整。要能把目前所有的資源投入,妥善分配對「訓練」孩子的不同進程與發展目標。

分享:「丹佛兒童發展量表」- [自動]與[手動]的差異   ==> 評估孩子能力發展的參考依據

分享:當時日間留院時期的時間管理
7:00-8:00 起床吃飯
8:00-8:40 開車去日間留院的路上聽童謠
8:40-12:00 日間留院 (中間下課時段訓練吊單槓、翻滾、看圖卡)
12:00-14:00 午餐、聽童謠、通常回程路上都會睡覺
14:00-17:00 大約都排1~2個復健療程 (來回交通時間別浪費,若自行開車就聽童謠,若搭車就看圖卡、介紹窗外風景)
17:00-18:00 跑步、運動、公園
18:00-19:00 吃飯、洗澡
19:00-21:00 自己排進度上課 (有時再加上一點巧虎的好習慣影片或是音樂影片) +睡前故事

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順便記錄一下時間管理課程的重點:
1.笨鳥要先飛。
2.隨時在身上帶一隻錶。
3.80/20法則。
4.將自己一週的時間細分,有各種事情的時間,也要有空白。空白是留給自己的。
5.T(Target)、I(Instruction)、M(Management)、E(Excution)
6.積極增加自己時間、有效利用、減少不必要的時間浪費、保持好心情。
7.緊急與重要事情的修先順序排列。
8.每天不同時段有不同的價值,要妥善分配,利用自己的生理時鐘調整。
9.今日事今日畢。
10.6C原則(Clear、Conduct、Control、Continue、Check、Conect)


我們的小孩,已經免不了一定是「笨鳥」了,而且還是醫院認證......靠%#@&。所以,怎樣帶他先飛,而後不至於落後太多,是父母重要的功課。

(圖片來源:http://www.watchinese.com/article/2013/6810)


【最有幫助也最難的事-2】善用"老公"一起幫助ASD小孩?

雙拳難敵四手!

在衝出ASD這條路上,看著成功者的經驗,我們看到什麼。
無論是多麼的人生勝利組,ASD孩子就倒扣了41分。只有拼命把孩子拉起來,才能離開莫名奇妙不及格的人生....

要老公一起下來參與訓練孩子,建議告訴他一句話:
【目前所有療育成功,離開ASD的案例,都是有老公進來全力配合的;無論是幕前、幕後、做主要教導者,或是輔助教學。】

以身為男人的立場:不是不幫忙,是不知道怎麼幫?
腦袋理性的我們,需要理解到:投資要投資在有意義的地方,怎樣才是有意義的投資呢?這靠的是整體衝出ASD觀念的分析,以及有效率的分工。

父親能做的,就算是打雜也可,就是要能不斷做為母親在教學上的支柱。另外如評估孩子的能力(依照瑾心生命的執著)、電腦方面的資訊、帶孩子運動訓練、當司機接送等,都是適合男人去接手執行的。以下是可以交代給男人處理的事:
  • 評估
  • 電腦
  • 運動
  • 接送

而講這些,身為男人的我,最後能分享的是這樣的體會:其實,妻子只是需要一個肩膀而已;請先愛愛她,再一起攜手撐過這段考驗。

男人們,堅強起來吧!

註1:抱歉,本篇心得已無時間繼續更新,僅提供一些想法參考,並請再自行思考如何善用"老公"吧。

註2:以下分享個人製作"評估"孩子的心智圖,建議可依照【生命的執著】那本書,一個階段一個階段,好好評估自己孩子,並設定好未來的目標。


瑾心老師電子書-《原來 醒 是一個選擇》(圖文版權均屬瑾心老師)

瑾心老師的免費電子書 -《原來 醒 是一個選擇》
-來自覺醒協會的分享

裡面有許多家長的心得分享,或許有些故事已經看過,有些沒有,在這漫漫路上,我們都希望自己孩子能真正突破自閉症的枷鎖。如果尚未開始衝,請看看這些故事後,思考你要如何對待自己的孩子。

我們自認是已經醒了,很認真地在追進度的啦!

http://www.autismawakening.org/ebook/awakening%20is%20a%20choice_TC/index.html#

(圖文版權均屬瑾心老師)


PS:瑾心老師有許多免費電子書,建議都先看過,理解其概念後,再向協會提出問題,許多許多家長碰到的問題,瑾心老師大致都有回答。但是,如果只是解決一個問題行為,那麼交給治療師就好了,為什麼要家長呢?重點在於,家長的覺醒與投入,才是面對ASD戰役的最大武器。

2016/01補充心得:換個角度想,這本書亦可以當作是線上讀書會的延伸,為什麼呢?瑾心讓這些家長把心路歷程分享出來,無非就是要讓大家知道:怎樣做是錯的?他們是怎麼做錯的?面對ASD小孩要養成「一生致用」的能力,有許多細節與教養地雷,是要去認真思考與面對,我們要知道過去的家長哪個步驟是錯的,譬如:口語提示未消除、黃金四原則沒有扎實...等。然後避免自己犯重複的錯,用最精省的時間,衝出ASD的障礙!

有關ASD患者的平均死亡年齡

瑞典的研究:一般人對照組平均死亡年齡爲70.20歲(s.d.= 24.16),而ASD組整體爲53.87歲 (s.d.= 24.78);其中,低功能ASD患者爲39.50歲(s.d.= 21.55),而高功能者爲58.39歲(s.d.= 24.01)。
文章中有提到,可能因為ASD的腦傷,也是引起其他生理相關機能出現病變的因素之一。

我想,若是再加入了許多父母過世後無法照顧自己、憂鬱症、自殺,或是全家一起上絕路的人數,應該會更低一些。

但換個角度想:或許他們也不用在這世上痛苦地生活那麼久....(如果是一輩子都重度,生活無品質,那真的很痛苦,全家都痛苦。)

只有家中有ASD小朋友的家庭,才能體會ASD的苦。

大陸作家蔡春豬(ASD家長)有一段話的大意是這樣:如果全天下家庭都有一個ASD孩子,那麼你就知道我們有多麼苦了.......

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Hirvikoski T et al. Premature mortality in autism spectrum disorder. Br J Psychiatry. 2015 Nov 5.
pii: bjp.bp.114.160192.

(原文摘要:http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26541693)
BackgroundMortality has been suggested to be increased in autism spectrum disorder (ASD).AimsTo examine both all-cause and cause-specific mortality in ASD, as well as investigate moderating role of gender and intellectual ability.MethodOdds ratios (ORs) were calculated for a population-based cohort of ASD probands (n = 27 122, diagnosed between 1987 and 2009) compared with gender-, age- and county of residence-matched controls (n = 2 672 185).ResultsDuring the observed period, 24 358 (0.91%) individuals in the general population died, whereas the corresponding figure for individuals with ASD was 706 (2.60%; OR = 2.56; 95% CI 2.38-2.76). Cause-specific analyses showed elevated mortality in ASD for almost all analysed diagnostic categories. Mortality and patterns for cause-specific mortality were partly moderated by gender and general intellectual ability.ConclusionsPremature mortality was markedly increased in ASD owing to a multitude of medical conditions.

可參閱簡體中文的訊息:http://www.bio360.net/news/show/18393.html

圖片引自:http://www.chinatimes.com/newspapers/20140905000791-260102

學習今天、昨天、明天的教具

實在沒想到,連今天、昨天、明天都要教。

這就代表asd小朋友必須一步一步地建構其日常生活的認知,教得好,或許還能有簡單的社交互動能力;教不好,那...如果是我就不玩了。

請記得瑾心姐在書中說的:先教會今天,然後明天,再來才是昨天。

器材:磁鐵、白板
頻率:每天10分鐘,讓小孩從今天開始排起。並加入特定的日期,讓他感覺到每天每天的不同(如星期日游泳課、星期四有說話課、星期一可以跑步...等等)。
先備條件:
1.小孩要能知道星期一到星期日。
2.小孩要能看的懂「今天」、「明天」...等的文字。
3.先從今天、昨天、明天等教起,之後再放入上週、這週的概念,然後再放入月份。
4.最後好家裡有日曆,可以每天撕。(我們已經撕了約半年)。

PS:我們訓練時間從3Y3M開始

2015/11補充:有家長問,為什麼要教這個?我們是因為看了瑾心老師的2008年這段文章:ABA 目標: 4歲正常發展孩子應有的學習技巧 (6-7) ~什麼時候 (When),進而在家準備要提升孩子能力的。

2015/12補充:有了這些能力,要記住再延伸繼續下去教不同月份、四季、家人生日、重要節日...等等的時間概念。一如12月就是聖誕節,測試能力的時候就可以問:聖誕節前做了什麼?聖誕節發生什麼事?聖誕節後,過年前的時間相對概念。




目的:
1.透過了解[時間]的概念,讓平常溝通時的語句能正常。(最常用的就是 前天、昨天、今天、明天、後天 ,都理解後再加上 這周、上周、下周的概念)
2.透過貼上日期的方式,延伸理解 周、月、年、四季、重要節日...的概念。
3.每日課題,配合撕日曆,一方面訓練手指、一方面訓練專心。


其餘資料請參考:自閉症覺醒網站:從0歲到6歲的認知成長(Cognition)里程碑 http://autismawakening.org/DispOneMessage.asp?txtOrgCode=Autism&Category=03&ID=Autism40001836272850&Page=1

【最有幫助也最難的事-1】 怎麼善用"家中長輩",一起幫助ASD小孩?

我們都希望自己的小孩子是很特別的,但沒想要"這麼特別"。

早療的磨難,很容易毀掉一個家庭,終究是為了孩子好,可是意見的不和容易成為導火線,結果累積多年的情感,為愛而生的婚姻在一夕之間瓦解、潰散。

就如同有研究論文說的:四分之ㄧ的自閉症父母有離婚的念頭(倪志琳,1995)、隨著自閉症兒童進入青春期和成年,父母的離婚風險大於年幼自閉兒的父母(University of Wisconsin-Madison,2010)。

在這當中,家中長輩的觀念與投入,其實亦是最有幫助但也最有可能變成離婚導火線的原因。因此,讓長輩知道如何配合,並避免因為長輩的投入(或干涉、反對、冷嘲熱諷...等等),變成壓垮駱駝的稻草,是面對ASD的戰役,相當重要的一件事。

在這之前,我們必需尊重長輩無法理解現在小孩的狀況(病況),並開始著手規劃能"妥善運用"長輩的事。(PS:在醫院兒童發展評估的表單上,事實上就有紀載家中長輩以及親屬面對療育的態度以及配合程度)

有自閉兒的家庭,就像一艘即將下沉的船,但上面的人都不知道。因此需要有人做「決策」、做「長期規劃」、做「量身訂做的教案教材」,也要有人負責「接送」、「洗澡」、「三餐」...等等的瑣事。別讓你的腦袋與時間,因為瑣事就消耗殆盡(請參考:怎麼做的?為什麼你們家小孩進步這麼快?),讓家中有一個能「做決策」的人,無論是爸爸或媽媽,他的工作就是分析目前資源,做最有效益的分配,而其他人就是照做。

(寫到這裡,許多媽媽就會問,可是我老公不聽、而且他要上班、脾氣大、自以為是....,這個需要你第一個費心去思考,怎樣讓另一半成為解救孩子的助力。請參考:[最有幫助也最難的事]-2 怎麼善用"老公",一起幫助ASD小孩?

上述觀點,就如同經濟理論:
  1. 一個人A只能做一件事,無論難易。
  2. 另一個人B能做五件簡單的事。
這就像是菲傭笑說老闆連最簡單的洗米煮飯都不會,可是事實上,不是不會,而是效益投在這裡是相當不合適的。重點在於老闆會做菲傭完全不會的事!而我們父母就是要能和長輩做不一樣的事,彼此分工,才能幫助孩子衝出ASD。

好了,講回來:怎麼善用"家中長輩"?
1.長輩不會看書的,所以抓重點讓他知道:

  • (1)自閉症會不會好,這是先天,生理構造,多數基因來自男方而形成的引響。
  • (2)沒有藥醫。
  • (3)最近20年最成功的方式就是:早療+行為療法 or ABA
  • (4)只有7%的小孩子可以脫離自閉症的診斷。
  • (5)為了不讓孩子一輩子都無法與人相處,無法工作養活自己,3歲、6歲、8歲、13歲前的訓練是非常非常重要的。
  • (6)了解自閉症的患病率,讓他們知道,雖然沒有中樂透的命,但是遇到了就還是要擔阿。


2.懇切地請求長輩一起來「救」小孩。(而非放任他們在那邊說風涼話、怪天怪地、挑剔媳婦女婿...)

3.把這些成功經驗給他參考,並請照做。

4.給長輩震撼教育。(找一些「負增強」的資料,讓長輩知道,如果他們不好好配合,孩子就會變成....)(參考:給"順著孩子"的長輩及家長負增強案例整理

5.真真切切地懇求長輩,請配合現在家中做決策的人(無論是爸爸或媽媽),所有的課程與訓練請盡力配合,而非用"溺愛孫子"的態度,去反對,或是走長輩自己覺得"對"的路。

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以我們的經驗,要長輩具備「教育」的能力,其實是緣木求魚,就算是當過老師的長輩,對於自閉症這種需要全心、特別規劃、以行為主義為基礎的教學方式,一樣是很困難(教學理念請參考:別再人本主義了,科學證明ASD小孩要行為療法!)。所以,我們特地搬家到離長輩家很近的地方,盡量三餐、幼兒園及早療機構的接送,都請長輩負責,而每日除了密集的早療課程(請務必參考:早療環境與治療師篩選的心得分享),回家依照瑾心姐書中,幾歲幾月要達到的發展能力,自己製作教具,密集訓練(包含認知、體能、感覺統合)(請參考:分享訓練經驗:瑾心老師<生命的裝備>P66開始的名詞)。

PS:很多媽媽說:真希望我老公跟你一樣......
我想:請不要看表象,我也是人,我會生氣、難過,我們夫妻也會為了小孩吵架。是因為你不會善用妳老公和你自己的優勢,我們只是從我們過去的經驗裡找到可以幫小孩的,並且持續學習,你也可以!
如果沒有,那現在開始阿!你看蔡杰爸爸!很多IDEA我們都是跟他學習的!

PS:我老婆可以為了規劃小孩的教案,製作教具整夜不睡,你呢?願意一起來付出嗎?


2016/01補充:若長輩根本不願意,唱反調,不閱讀,怎麼辦?
事實上,我們也遭遇到這樣的困難,某一方的長輩只知道用溺愛的方式,認為這一切是因為父母給孩子壓力太大,才造成這些什麼自閉症、憂鬱症...等等。孩子其實沒有問題的,是父母太緊張、太相信一些有的沒的。如果你也遇到這樣的長輩,無法溝通也完全不願意配合,怎麼辦?我只能分享我們的經驗:
(1).ASD的診斷是醫生判斷的,就算百般不願意,不要再期待找到一位醫生跟你說,你的孩子不是。所以,長輩始終不承認孩子有ASD,就讓他們的念力去把孩子拉出ASD (前提是父母還是持續不斷的訓練孩子與療癒),不必再與他們說明或爭執。
(2).無須耗費時間再與他們溝通,在長輩與孩子之間,請恕我們無法孝順了。當兩者皆落水,我選孩子,對不起!
(3).減少孩子與這樣長輩相處的時間,尤其是問題行為尚未矯正前。甚至要找理由搬離開這樣長輩的周邊生活圈,孩子能力好不容易前進一步,但是被長輩往後拉三步,對於付出全部心力衝孩子能力的我們,是無與倫比的打擊!

我喜歡瑾心老師在她FB分享的一句話:「愛是,不求自己的益處。」

所以,認清現實,要有"雖千萬人吾亦往矣"、"為了孩子,我們心甘情願做壞人"......這樣的覺悟。

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參考文獻:


圖片引自:http://mombaby.tw/article12527.html

怎麼做的?為什麼你們家小孩進步這麼快?

走在早療這一路,常常遇到有許多父母問我們:怎麼做的?為什麼你們家小孩進步這麼快?
雖然我們當下都會跟他們分享早療(衝刺)心得,回答問題。

可其實,我真正想說的是:「我們的速度還不算快!我們還在繼續衝。」而你們的小孩慢,說到底我覺得是因為你們父母的投入不夠!

為何呢?我這樣說,一定有一大堆父母會生氣,每天每天光是照顧他、送他上課、早療、就花盡了所有時間,哪有投入不夠的說法!

有!

我想跟你們說,投入的【智慧】(知識)不夠。

我們很少碰到願意跟我們家一樣,全力全力放在衝刺的家長 (包含家族分工,請參考:怎麼善用"家中長輩",一起幫助ASD小孩?),大多數都是把【早療】當作還是成長、生活的一部分,而非全部。---(難道真的要一輩子都在早療、復健嗎?你甘心嗎?)---

早療之所以稱作早期療育(英文: Early Intervention)就是要及早、提早介入治療。然後呢?

如果你早療得當!那麼就是要能脫離ASD這個環境阿!
  • (SITE:http://hospital.kingnet.com.tw/library/diagnose.html?lid=601&engchar=e   是指為了讓發展遲緩或有可能發展遲緩的孩子能夠儘早克服發展遲滯的現象,趕上一般孩子的發展或者減少日後生活產生障礙的機會,所提供的整體性服務。若是越早接受療育與機能訓練則效果越佳)
  • (早期療育:近年來,由於學者、專家的研究報告中一再證明嬰幼兒教育的重要性,尤其是在嬰兒出生後的前5年是嬰幼兒腦部發展最迅速、最重要的階段。在此關鍵期,若嬰幼兒未受到良好的照顧及教育,嬰幼兒的腦部發展將會受到阻礙。一個不健全的腦部結構對孩子日後在認知、語言、情緒等各方面的學習能力均有影響。特殊教育家更強調早期介入對發展遲緩嬰幼兒的重要性,不但能減輕發展遲緩的程度,更能預防未來其他障礙的發生。(Smith, T., Polloway, E., Patton, J., & Dowdy, C., 2001)  http://www.tw.org/newwaves/54/2-1.html)

當我們有書本作為指引,我們有能力判斷評估,我們能以身作則地為了讓孩子成長而衝刺,那是必須用智慧去吸收消化很多、很多、很多的資料文獻,才能提供給孩子當下最重要的協助,搭起他當下學習最重要的鷹架 (請參考Vygotsky的鷹架理論鷹架理論-分享準備訓練教材的方向)。

不只要問別人怎麼做,更要自己實際做,最重要的是能在察覺每一個要介入孩子的時刻,能用正確的方式去處理。當然,這樣的要求有點高:我們父母要自己能想到「某種情況應該怎麼做」!而非到處問人「怎麼辦?怎麼辦?」----好像是在尋求心靈慰藉,好像是在乞求他人同情,好像是在昭告世界:我已經很努力了,為什麼小孩還是這樣......這樣態度對於幫孩子衝出ASD是徒勞無功的。

孩子有ASD的感覺,很痛,彷彿自己人生的過去與未來似乎都了無意義。也因此許多家長相互取暖,在不知道盡頭的隧道中攜手繼續前進,那也是一種人生態度。我最近的心得是:「看著孩子,用這些痛楚,避免自己麻痺。」避免什麼?避免因為疲累的放鬆,避免因為孩子有點進步而鬆懈,避免因為教養方式而意見相左,避免因為一堆一堆的壓力與繁忙事務,最後我們麻痺了,人生就在這之中無盡循環,痛......慢慢也不痛了。

轉回來面對ASD的療育,只能由衷地說,唯有不認命才有機會翻身,希望能彼此督促。有幸曾上過瑾心老師一周的課,我們感受到的是她的嚴厲與堅持,她不斷耳提面命地告訴我們,不夠、不夠...父母總是要比原本想像地付出更多在孩子身上。但是要付出在"正確"的地方!

在讀了這麼多書、聽了許多講座之後,理解目前沒有醫藥可以治療ASD之時。
我醒悟了!當你問我:「怎麼做的?為什麼你們家小孩進步這麼快?」

我會把瑾心老師告訴我們的話,跟你分享:「父母全時介入,量身訂做符合ASD小孩的各項教育方針與細節,再一一執行,是現階段能把孩子從ASD世界中拉出來的的唯一法門。」(請參考:教育,教育,密集的訓練,加上生活化的ABA解讀瑾心老師教學的三個基本要素-1

瑾心姐說一句相當狠也相當實際的話:「如果你不願意投入四年訓練他,那你要花四十年陪他!」


我呢?我想投入四年衝刺就好......這也是我要寫這些心得分享的主要原因。

泛自閉症的「為什麼」大整理...(逐步彙整中)

Q1.為什麼自閉症的小孩不愛看眼睛?

華盛頓大學(Washington University,位於聖路易斯)的兒童精神病學家、兒科醫生約翰·康斯坦丁諾(John N. Constantino)說,「那些得了自閉症的寶寶,在出生後頭幾個月里做的大多數事情都是正確的。」也許是在這幾個月過後,驅動自閉症的基因才開始令正常發育偏離正軌,因此「他們時時刻刻、分分秒秒、一天接着一天注視的東西,跟別的孩子出現了根本的不同,正是這種累積起來的經驗令他們徹底走入了自閉症的軌道。」

研究資料:
1.觀察嬰兒目光有助於自閉症的預判
Warren Jones& Ami Klin. Attention to eyes is present but in decline in 2–6-month-old infants later diagnosed with autism. Nature, 06 November 2013; doi:10.1038/nature12715
2.自閉症對社交訊息的視覺注意力-眼球動作的證據

訓練資料:
1.瑾心姐與董媛卿教授都要求,每天至少100次的眼神關注訓練。

Q2.自閉症的可能成因?

(陸續整理...)


圖片引自:http://www.guduzheng.net/2012/03/80898377578222.html


分享TED演講:史蒂夫.希伯曼: 關於「自閉症」被遺忘的歷史

我的心得是:就如同亞斯伯格醫生的見解,加上瑾心姐的指引,透過「個別化」、「量身訂做」的各項「教育」手段,就是目前我們能為孩子做的!

而另外一點,就是關於自閉症的盛行率,既然可能有這麼多的[潛在]ASD患者,台灣是否有相關的盛行率數據?就目前而言,似乎臺灣沒有相關文獻或單位在統計這個數據。到底我們是中了多大的樂透,才生出一個患有ASD的小孩呢?

目前有的文獻:臺灣泛自閉症障礙盛行率在性別與地理區域上的差異:http://proj.ncku.edu.tw/research/commentary/c/20130208/1.html

唉~但我們並不孤獨,隨著患病比率的增加才會引起社會大眾及相關資源的關注。(譬如我們超感謝台北市長柯文哲變成亞斯伯格症的代表人物...其實,就我們觀察這麼多ASD小孩以及自己小孩的發展,他的症狀應該還好...應該不至於被診斷ASD,但是,感謝他,至少現在ASD的社會觀念有一個正向的代表,這樣對我們孩子未來也好。)

請增加知識,一起為孩子拼吧!

http://www.ted.com/talks/steve_silberman_the_forgotten_history_of_autism?language=zh-tw

在幾十年前,只有少數的小兒科醫生曾經聽過自閉症。在 1975 年,估計每 5,000 名兒童之中才有 1 位患有自閉症。但是到了現在,估計每 68 名兒童就有 1 位落在自閉症光譜上。是什麼原因造成自閉症患者的急速增加?史蒂夫.希伯曼認為,引起自閉症意識的「完美風暴」起源於:有兩位醫生提供了更讓人接受的觀點,一個讓人意想不到的流行文化出現,以及一個新的診斷方式問世。但要真正理解自閉症,我們必須追溯到一位名為漢斯.亞斯伯格的奧地利醫師,他在 1944 年發表了一篇開創性的論文。但也因為這篇論文被埋沒在歷史之中,直到現在自閉症仍然遭受許多誤解。(本演講是 TED2015 會議上,由 Pop-Up 雜誌所策劃的其中一場。聯絡方式請洽 popupmagazine.com 或 Twitter 上的 @popupmag)



註:盛行率(prevalence):為單一時點或一段期間內罹患疾病人數佔總人口數的比例;
疾病盛行率(epidemiology):the ratio (for a given time period) of the number of occurrences of
a disease or event to the number of units at risk in the population。資料來源:陳國東編著,2003,應用流行病學,台北:合記圖書出版社。

盛行率 (prevalence rate) 又稱為流行率,可分為點盛行率和期盛行率。主要指在某一時點,族群中有病的比例。點和期之差別在於時間的長短。點是指在某一時間點上,而期則是指某一段時間內,現存的疾病數佔總人口數之比率。此指標可用來作為評估醫療照顧的需求及提共衛生人力及財源的參考依據。其公式為:
盛行率 = 在某一時間點已經有病的人口數 / 在同一時點的人口數

發展及早判斷台灣幼兒自閉症的眼神追視統計模型(初步想法)

(本計畫歡迎專業人士一起討論,並共同募款,達成造福後續ASD家庭的目標)

研究計畫:發展及早判斷台灣幼兒自閉症的眼神追視統計模型

受益對象:
1.已經有確診自閉症家庭的第二個孩子。
2.有親戚是自閉症確診的家庭,檢測孩子患病機率。
3.一般擔心小孩罹患ASD的家長。
4.追蹤幼兒ASD之眼神追視能力進步之歷程。


研究方式:
完全複製 Nature的方法,定義台灣的模型。
期刊:Warren Jones& Ami Klin. Attention to eyes is present but in decline in 2–6-month-old infants later diagnosed with autism. Nature, 06 November 2013; doi:10.1038/nature12715)

以統計模型,評估未來檢測小孩的罹病機率。
(PS:就像我們懷孕時檢測胎兒後頸部透明帶(Nuchal Translucency),如果越厚,胎兒罹患有先天性疾病如唐氏症的機率越高。資料來源:台灣母胎醫學會-台灣胎兒頸部透明帶認證委員會  http://www.fetalmedicine.org.tw/portal/index.php?option=com_content&view=article&id=43&Itemid=46)

經費:
約800萬
2年

商業價值:
眼神追視的資料庫,評比未來檢測孩童機率的模型,可每次檢測時依授權收費。

贊助福利:
免費檢測。




參考資料:
眼球追蹤技術在學習與教育上的應用
零組件_新一代人機介面開創嶄新應用

第一次遇見瑾心老師的課程心得

牛頓的名言:「如果說我看得比別人更遠,那是因為我站在巨人的肩膀上。」(If I have seen farther than others, it is because I was standing on the shoulders of giants)

何其有幸,瑾心老師願意作為家長在面對自閉症挑戰的肩膀,把這數年的實務經驗以及閱讀的學術刊物,一一地呈現在我們面前。能在巨人肩膀上看自閉症最重要的幫助,就是節省父母過去漫無目的搜尋如何突破孩子脫離自閉診斷的時間與冤枉路;把寶貴的時間省下來,讓家長能具備能時時刻刻運用在孩子日常生活中的ABA訓練,才是真正幫助孩子的不二法門。

我們夫妻不敢說最認真,但追著瑾心老師的實務講解課程,反覆咀嚼,逐步才把書中的概念,試著融會貫通。比起之前只看書本不求甚解,終於開始能一點一點地理解這些概念。以下,紀錄兩點上課心得:

一、必須系統化地進行療育(含早療、生活化的ABA):
除了閱讀瑾心老師的書、網站分享的文章之外,特別須把各項理論如何應用做一個理解,下圖為我個人目前程度的理解。


(1) 黃金四原則為首要能力,以此作為基礎才能接續之後的訓練。
(2) 運用功能行為分析,察覺問題行為的原因,提供替代行為或是調整該行為。
(3) 操作與運用ABC的方法,達到單一DTT訓練目標,並持續從[習得]到[精熟]到[泛化]。(用FBA發現A、B的問題並試著解決,以C作為增強的方式,達到DTT的訓練目標)
(4) 設立DTT PROGRAM,每一個DTT都是下一個DTT的基礎能力,要以系統角度設計PROGRAM,最終完成DTT PROGRAM的能力。
(5) 每一個成功的DTT PROGRAM都是孩子一生致用的能力。再依照發展情形繼續進行下一個DTT PROGRAM。

二、全時投入的覺悟:
過去的研究資料,曾指出在2~3歲確診為自閉症的兒童,有7%的比例在7~8歲的時候脫離診斷(但並無說明脫離診斷是因為何種方式介入治療),而瑾心老師告訴我們一個更直接的科學數據:每周40小時以上的ABA訓練,有47%的孩子能脫離自閉症的診斷。

這除了告訴我們選擇正確療育方式的重要性外,父母無論在家或是在機構中,都必須要能將ABA的各項執行細節,生活化地對待自己的孩子。這樣才有機會撥雲見日,窺見那名為「衝出自閉症」的曙光。

自閉兒的家長,都窮盡心力想讓孩子復原,因為相信孩子能得救,所以尋遍各種方法,追尋一絲絲的希望之光。在追尋途中,我想大家都勢必眼花撩亂,無所適從。「學習站在巨人的肩膀上」,這是我此行深深的體會。

瑾心老師提供科學驗證的證據文獻,以及提點許多可以不必再花時間嘗試的冤枉路,讓我們這些家長在決定療育方式能有所依歸,那我們家長何必再繼續原地兜圈?把握孩子最黃金的時間,照著做,拚那47%的成功機會!




延伸資料:
中華民國自閉症覺醒協會還有更多的資料以及其他家長的心得  https://www.facebook.com/aaa.autism

瑾心老師電子書-《原來 醒 是一個選擇》

更進一步,歡迎參考另外的訓練心得:
分享:解讀瑾心老師教學的三個基本要素-1
分享:解讀瑾心老師教學的三個基本要素-2
分享:解讀瑾心老師教學的三個基本要素-3

早療環境與治療師篩選的心得分享

早療環境篩選的心得分享:
如果你孩子的復健師、職能師、語言師,希望家長能多陪著上課,那麼我認為這樣的治療師才是真正為孩子想的。為什麼呢?如果我是復健師、職能師、語言師,我多麼希望這孩子的家長能夠補足我沒有上課的時間的進度!讓孩子一次一次來都有顯著的進步,一直不斷不斷地增強他的能力,孩子的成功,不只是家長的喜悅,也是治療師的成就感,

補充:怎樣的治療師是好的治療師?(個人經驗)

  1. 和孩子投緣。(這個真的很難說,可遇不可求...但同時也包含父母的表現是否能讓治療師也喜歡孩子)
  2. 願意讓你和你的孩子一起上課,希望你多多吸取一些經驗去幫助與教導自己的孩子。
  3. 孩子離開他的課程之後,能力還是會持續進步,若是孩子只有在特定治療師、特定環境下才有好的表現或聽話,那麼可能有幾個原因:(1)孩子尚未有類化的能力、(2)特定治療師給的方式不適用在一般的情境,這樣對孩子未來在學校社會中競爭的環境沒有幫助。(譬如治療師一直用「好棒~「好棒~」的言語正增強,甚至長期用食物作為獎賞,但是在真實社會環境中,並不會有人一直對自閉症孩子的每一件事情都鼓勵,也不能一直用食物作為獎勵,這樣反而會讓自閉症孩子在學校與社會中受到更大的傷害...)
  4. 隨著孩子的進步,有能力改變他的訓練計畫與技巧。
  5. 願意和父母討論,並共同訂定孩子成長訓練目標


所以請選擇願意讓家長一同上課的醫院與治療師,並且積極學習與孩子相處(實際訓練)的技巧,把這些技巧帶回家,與書本、ABA、VB理論結合,再用ABC、DTT的方式操作,才是真正密集的早療 (Early Intensive behavioral Intervention, EIBI )。

如果只是把孩子帶去早療課,下課完就接回,期待透過台灣健保的療育資源來讓孩子脫離自閉症,那你就很容易會落入那93%失敗的那一群....



(2015/9補充:治療師長久以來處在教導特殊兒童的環境,有時候會"忘了"正常小孩的能力,而在看到我們孩子有進步而鬆了一口氣,或是減緩督促孩子成長的進度,在這個時候,身為家長記得要持續與治療師溝通:我們的目的不是看著孩子有進步就好,是要讓孩子能訓練到跟一般小孩一樣,這才是早療與復健的目的,不是嗎?)

(2015/11補充:課程安排的原則,就如同瑾心常說的:量身訂做」。除了每個小孩的特性、發展能力不同外,父母能介入指導的能力也不同,所以這要隨時評估,適時調整,孩子能力變好了,有時候就可以換治療師;一個治療師不可能全部都會,家長也是,所以父母要找治療師是能補足家長現在不足的能力為原則 (當家長成長了,具備某些指導能力後,就要讓治療師繼續做你們還做不到的訓練,一直追一直追)。

因此,當治療師能力比你好的時候,就讓他教,繼續在旁邊學。等到覺得治療師教的都已經可以自己取代了,就換人或是自己找教材請他繼續教更進一步的能力。(所以當我們的治療師壓力都很大,但是我們會讓他們感覺是因為有他們,小孩能力才變得比別人好....其實我想是因為我們返家後繼續很密集的訓練,小孩才有進步,但是記得把小孩有進步」的球,做給治療師讓他們有成就感繼續教我們小孩更難的事))

(2016/01補充:有家長問說到底要怎麼安排復健?請參考:瑾心網站家長分享的篩選與復健經驗,很值得參考~,以我們的經驗,建議一開始發現孩子ASD的時候,無論如何就是先拚命排課,填滿孩子的時間,並思考(1)怎麼分配資源、(2)怎麼提升自己能力、(3)怎麼規劃孩子的復健目標。然後用半年的時間,讓自己能力提升起來後,逐步只保留真的覺得合適的治療時間再去,其餘盡量都是家長和孩子ABA+DTT生活化的互動。)

實例分享:
一起早療課的家長(阿嬤),看著我們的小孩從沒有口語,不太會說話,進步到可以講出自己的需求,跟我們問說:奇怪,你們怎麼半年就進步這麼多,我孫子上課快兩年了,怎麼都還不太會說話?我問:「你們一周上幾次課?阿嬤說:「就是健保,一周兩次課,一次半小時,其他都沒了~

我:阿嬤你們家有人一起跟孩子進去上課嗎
阿嬤:「沒有啦,他父母都要上班,反正治療師都很專業,讓治療師教就好啦!
我:我們每天都有上課喔!在不同的診所,有時還自費...
阿嬤:...哎呀,小孩子不要讓他上那麼多課啦。壓力會很大!不好!

看著他的孫子,看起來初始能力應該比我們的孩子好,2-3歲時已經有語言發展,眼神也較不會飄來飄去,是有點害羞地的樣子....

...你孫子看起來很乖,能力應該不錯啊~
阿嬤說:...孩子年紀越大,越有情緒問題,話也講不清楚,也容易生氣,你們不要讓小孩上課上太多,免得將來小孩壓力太大,變得跟我們這個一樣不好管...


阿嬤,我好想跟您說,您的孩子救起來的機會原本比我們高的!
阿嬤,我好想跟您說,在沒有ABA環境的教學,密集的早療也是有機會讓孩子能力更好的!
阿嬤,我好想跟您說,我們都覺得我們小孩每天上課2小時不夠,要衝ABA的每周至少40小時。
阿嬤,我好想跟您說,現在捨不得孩子,認為一切都是自閉症害的,將來孩子也會背負著他是自閉症的想法,咒詛這個世界。
阿嬤,我好想跟您說,小孩子不會有壓力,當他能力不好進到學校後,面對小型社會而無法相處的時候,那時才是真正的壓力!

阿嬤,我知道了!
您認為您對自己孫子的好,跟我們認為對自己孩子的「好(訓練),事實上在本質是不一樣的。


(圖片引自:http://goo.gl/BmWW5b)



比馬龍效應的操作與啟示

原文: Rosenthal, R. & Jacobson, L. ﹙1968﹚. Pygmalion in the classroom. N.Y.:Holt, Rinehart &Winston.

參考網址:http://goo.gl/wNaOqQ

1968年,Rosenthal 和 Jacobson從小學1~6年級的每個年級中各隨機抽取 3個班為實驗組進行預測未來發展的實驗(即智力測驗)。根據測驗結果,估計各班(每班抽取20%的學生)在這個學期中有哪些學生將有顯著的進步,並將這些學生的名字通報任課教師。8個月後,再行測驗。結果表明:被指為可能發展的實驗組學生,與控制組學生相比,確像教師期待的那樣,智商有所提高,1、2年級學生更為明顯。在品格方面也有類似的結果。教師寄以期望的學生較之教師不期望的學生,具有“更有順應能力”、“求知欲更強”、“情誼更深”等傾向。這結果意味著,教師在同寄以期望的學生相處時,可能態度與對別人不同,致使自己的期待微妙地傳給學生。
看到這裡,你想到什麼?

如果我們都覺得這個小孩有「自閉症」,所以很多事情就沒辦法做,那會產生甚麼結果?
如果治療師都覺得這個小孩「自閉症」很嚴重,所以很多事情無法要求,那會產生甚麼結果?

再進一步,如果學校老師知道這小孩有「自閉症」,那會怎樣?

我們的策略是用發展遲緩來保護小孩,而在進入學校之前,就必須把所有問題行為都用DTT的方式改掉,如果,真的有老師對我們說...你的小孩怪怪的喔~就很裝作輕鬆地說:喔~他有一點點亞斯的傾向,有點白目,請老師多幫忙給他多一些機會學習與人互動的技巧。

因為,你怎麼想孩子,孩子就會變成怎麼樣!

(圖片引自:http://goo.gl/iD24SI)
Love animating the statue of Pygmalion, Henry Howard, 1802

延伸故事:

以周遭生活的觀察,進行行為科學的介入分析-瑾心錄音

此處提供瑾心姐在自閉症覺醒協會Line群組的錄音資料,建議要先看完她的書再聽才聽得懂。

http://keiratw2015.pixnet.net/blog/post/53561292

簡單來說,就是利用A-B-C的分析控制行為

A-前因控制(要去發現影響孩子行為的真正動機)
B-行為(教導孩子使用能被社交規範所接納的方式來調整他的行為)
C-確保我們教導的正確行為能重複且高頻率的產生
巧妙運用正增強、負增強控制孩子行為。
注意:
1.切記勿變成賄賂教學-正增強是拿出孩子想要的東西來使好行為產生,而非養成談條件的孩子。
2.負增強是訓練核心,社會上各種正常行為都是以負增強的形式(如若沒有按照老闆的交辦事項,就會失去工作),因此一定要讓孩子知道甚麼是負增強。孩子能知道負增強的結果就會為了要逃避而調整自己的行為。

延伸資料:
中華民國自閉症覺醒協會還有分享更多的資料  https://www.facebook.com/aaa.autism



衝出自閉症必看的參考書

一頭栽進自閉症的世界,才知道已有許多討論自閉症的書籍。雖然我們一點都不想要成為這方面的專家,但無可避免地,對於這個目前尚無解藥的病症,我們只能廣泛地蒐集資訊,尋求能夠改變自己孩子能力與未來的方法。

搜尋資料是對的,但是別花費太多時間,將面對自閉症的先備知識 (prior knowledge) 準備好之後,剩下的時間都是要來幫助孩子衝出自閉症的。而自從打定決心要拚47%衝出自閉症的機會,我才這麼驚覺:時間才是最珍貴的藥

因此,建議別當無頭蒼蠅,此部分為我們閱讀過,可推薦給大家的書。我們已經篩選過了,你就先把這裡的看完,趕緊跟上衝出自閉症的列車吧!

1.瑾心--> (當作指引手冊,理解並照做,真的有幫助)
《瑾心自閉兒教育手冊》-生命的裝備
《瑾心自閉兒教育手冊》-生命的執著

PS:讀起來有點難,可參考我的分享:解讀瑾心老師教學的三個基本要素第一次遇見瑾心老師的課程心得

2.格連杜曼
如何幫助腦傷兒童復健成天才
寶寶是運動的天才
寶寶是閱讀的天才

PS:這套書是提供另一種概念,透過身體訓練以及"把他們當作正常小孩"的介入方法,亦是能看到成果。但請注意,操作時要配合年齡。

3.我數到3ㄛ!:三招讓你成功教出有規矩的孩子

PS:這本書的技巧運用得宜,可以幫助孩子減少問題行為。ASD小孩第一個要處理的是問題行為,其他如認知、語言等,都沒有問題行為來得重要。

4.大腦開竅手冊 + 兒腦開竅手冊

PS:有點難但也有趣,看完之後,了解大腦的運作(目前科學所理解的),就可以大概能抓到:什麼療法或訓練是對ASD小孩比較有用,什麼療法或訓練是沒有用,進而更聚焦在讓我們ASD小孩往脫離ASD標籤的路上衝。

5.日本腦科學阿公
打造天才腦的0歲教育、打造天才腦的1歲教育、打造天才腦的2歲教育

PS:這套很薄很簡單,對我來說,就是要把ASD小孩當作正常小孩訓練、並有科學基礎的指引書。

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而以上所列主要是針對中重度ASD到高功能ASD的,討論亞斯伯格的資料已經很多可自行參考,幫助高功能自閉與亞斯伯格的網誌及FB。


其餘如家長心得分享(如蔡杰爸爸、爸爸愛喜禾-蔡春豬 、風雨無阻- 朱瑄文)、自閉兒自己寫的(如會說話的虎尾蘭、我想變成鳥,所以跳起來-The Reason I Jump-(PS:我個人喜歡這本)),行有餘力轉換心情時再看。


記得:
瑾心姐說的一句話:
父母有的能力,孩子才會有;父母沒有的能力,孩子就不會有。

若你要救孩子,讓他能衝出自閉症且正常學習,你不看書,怎麼行?




PS:網路上已有 幫助高功能自閉與亞斯柏格blog 整理的泛自閉書籍推薦,可以再去參考:
http://helpasperger.blogspot.tw/2013/03/blog-post_11.html

裡面的書目我們大約看了七成,有興趣的家長們也可以去看,不過與我推薦的略有不同。

想從書中獲得特教知識、泛自閉的教養方式,如果你的孩子沒有基礎能力,很多都是徒勞無功的,因此我的心得還是先看完我推薦的書,家長要具備"怎樣教養小孩"的能力後,再去補這些書,否則看到最後眼睛都會花掉....孩子也沒有改變....

而想從書的到心靈支持,或是從別人故事中,希望能撫慰自己有個自閉症小孩而破碎的心,建議先自己收拾好情緒,孩子有進步,你受傷的心才會痊癒沒有人能幫你,只有你自己,而你的小孩比你幸運,因為現在有你可以幫他

妥善分配時間在最值得的事情,是我最想跟各位分享的心得。

教育,教育,密集的訓練,加上生活化的ABA

當然,我並不是因為我讀到博士畢業就說受教育有用,而是,針對這樣的小孩,我們要有成為一位【很厲害】的【教育專家】的自覺。

以目前的治療方式來說,行為療法還是最能看出成效的,而什麼是行為療法?簡單的說,就是,教育,教育,密集的訓練,加上生活化的ABA,以不間斷的訓練,讓孩子具備【面對世界】的能力。

而最重要的治療師就是孩子的家長!

要怎樣成為教育與行為專家呢?
1.讀書--以下將分享我們篩選後的書單 (參閱:衝出自閉症必看的參考書)
2.學習--讓自己具備書本知識的專業能力、以及教學能力  (參閱:分享:解讀瑾心老師教學的三個基本要素-1)
3.討論--與家人以及專業人士討論 (加入網路上的FB粉絲團,搜尋ASD就有很多了~推薦:幼稚園小學ASD家長及助人者社團(含醫師診斷疑似ASD) )
4.規劃--從孩子發現有ASD到目標衝出ASD的時程,以時間表訂定進度,並隨時檢核孩子的能力   (參閱:「丹佛兒童發展量表」- [自動]與[手動]的差異成長的腳步沒有捷徑-瑾心【生命的執著】架構圖)
5.無盡的耐心--為了孩子,把所有的耐心拿出來,壓抑情緒,維持家庭和諧,共同努力。
6.隨時隨地的生活化ABA教學

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家長來信討論紀錄:
網路上有一篇 <回家後,媽媽最好不要扮演老師的角色-蔡文哲醫師> 的文章,當然每個專業的角度不一樣,這部分不做評論。我以教育者的角度來分析,父母應該還是最重要的【治療師】,譬如一篇很久很久之前的研究論文(之後再補上論文資料的LINK...)指出:比較一群在機構以及一群由門診診療復健的自閉症兒童,後來發現竟然門診復健的小孩成長幅度較高,這樣是否表示機構的療癒效果不好?!但是仔細分析後發現,真正的原因是父母陪同訓練與教學,與父母相處的時間多的孩子,其能力增加的程度顯著高於全部時間待在機構的小孩。

因此,以我們打拼的經驗分享,重點應該在於:父母要自行增加教育與指導孩子的能力。

如同砍樹,斧頭磨利才能有效地砍樹,如果斧頭不夠利,除了徒勞無功外,若造成如那篇文章中孩子對於學習反感和抗拒,最後以「我喜歡看他很快樂!」這樣的方式自我安慰,孩子未來的融入與療癒成效,可想而知。

(以上討論內容並無針對醫師或特定個人,特此補充)

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2016/02補充:
(先敘明,個人相當尊重花媽,並感恩她對AS、ASD族群的付出,在我們一開始龐然無助時,許多網路的資源與訊息,都是從她組織的FB社團得知...真的幫助很多人。)

最近與花媽在FB對話,以花媽的觀點,她認為"訓練"這個詞,用在孩子身上,有些太重。

花媽:說真的我覺得因為是"人",所以需要從"情緒"著手,這很重要~~ 理解情緒,建立信任才能長久~~"訓練"? 請思考一下這兩個字~~
花媽:我認識幾個中重度有苦難言的孩子。 他們會文字溝通後,打出"我是重度自閉,不是重度智障"的文字, 請再多多思考一下, 問題的核心是什麼~~
情緒是處理的第一線。接下來先看到他們的能力,孩子會哭會討愛都是能力~~ 都可以用這些優勢發展出更大的可能~~
花媽:我要表達的是,我認識的這幾個父母,他們絕對也構成"專家要件" 自己是治療師或是為了孩子而拿到特教碩士博士學位。但我聽他們訴說孩子成長的經驗,他們跟隨諸多學習之後。還是要選取對自己孩子有效的方法。我聽最多的是""後悔跟孩子變成師生關係~~~ 您參考看看。

我:100個ASD孩子有100種相處方法,如您說的,選取對自己孩子有效的方法,才是父母應該做的,這也是我們能在社團中跟許多家長們彼此學習取經的。

以下反思花媽的建議:很多家長"後悔跟孩子變成師生關係",就如前面分享的文章一樣。
我相信,每個人都有自己的個性、能力與態度,而孩子也是;或許對我孩子有用的,對你沒有用,這是很常遇到的,也是ASD孩子的特性。但是在這些琳瑯滿目,各種救孩子的經驗與療法裡,我想分享的是:

身為一個父母,或許可先評估一下自己是哪一種人格特質與個性,去篩選救孩子的方式。若不是像瑾心老師那種自己很努力也很強勢的個性,或是像我們這種死不認輸死不認命的頑固,要能執行ABA+DTT這套,是真的很辛苦很累很頭痛很想放棄的。

也因此,目前的我不在乎和孩子變成師生關係 (因為我覺得生活化教學有效,應該也算有趣吧......^_^),對於以"訓練日誌"的角度來救我自己的ASD小孩,就請先把我當成是春秋時期的宋國野人,向各位報告冬天曬太陽的滋味吧~


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延伸資料1:瑾心老師電子書-《原來 醒 是一個選擇》(圖文版權均屬瑾心老師)
延伸資料2:自閉症可以「痊癒」嗎?我是相信 Dr.格連杜曼(Glen Doman)說的說法:痊癒就是看不出來有障礙!(不管他原先的能力有多差!)--格連杜曼的相關概念請看:寶寶是閱讀的天才,寶寶是運動的天才...等書


(圖片引自:http://shx.rmlt.com.cn/2014/0319/246296.shtml)

衝出自閉症的重要時間點

0-2歲 要能早期發現
2-3歲 要把語言衝出來
3-6歲 要能養成一生致用的行為(ABA+DTT)
6-12歲 要強化知識+社交技巧
13-18歲 要強化體能,要加入運動團隊,要能主動探索世界
18歲-22歲 要養成專業技能與證照



之後...
......
......




老爸老媽不管了,一定會有個美麗天使來接手!




註1:以上乃按照兒童發展與生理學的時間點,分享我們的經驗,衝語言的經驗請參照另外的文章:鷹架理論-分享準備訓練教材的方向
註2:語言出不來的孩子,請多注意他的溝通動機。(若您有無口語的孩子,歡迎分享經驗)
註3:適合ASD的工作列表--後續彙整

(圖片引自:http://goo.gl/ggXwrl)

2016/01補充:
家長們可訂定不同階段的目標:第一階段先衝到幼兒園前--(基本融入與正常行為能力)、第二階段衝正常的小學--(普通班,ASD小孩是要"特別"的教育,不是特殊教育...)、第三階段衝到青春期(國中)--(配合生理的改變,腦袋急遽變化中,形塑正確的態度與學科基本能力),第四階段衝自主與專業能力(工作與謀生能力)。一個階段一個階段規劃目標前進,這些雖然也是要至少陪孩子到成年,但是,每一階段的努力付出與能力達成,會是下一階段,給孩子最好的學習基礎,與家長累積成就感的精神食糧。

給自閉症家長的提醒事項(含懷疑、剛確診及打拼中的家長)

你搜尋到這一頁,就代表你家可能有ASD小孩。在此先經驗分享,不論是否確診,請馬上動起來,為了孩子的未來,以往你的教育觀念可能都得徹底改變,你的原生家庭與婚姻生活,都即將經歷一場世紀無敵大風暴。

是的,真的沒騙你。

而我們的ASD小孩要怎麼救??

想像一下,你的車子壞掉,推到修車場。修車技師語重心長地跟你說:「修這種車最好的方式,就是我教你怎麼修,然後接下來你要學會自己修。」

大概救ASD小孩就是這樣的感覺.......父母必須完全跳下來,學習一大堆--原本正常小孩家長不會去學的能力。

所以,在這之後,有好多注意的事情等到你發現都已經遲了,所以這裡整理了一些我自認為較符應台灣國情的提醒,以及我們家的處理方向,提供參考。

在救孩子的這一條路,家長是非常重要的。而我們是相信瑾心老師的ABA+DTT治療方法,也是看到孩子有逐步改善,才有時間心力分享這些打拼的過程。

(2016/01補充:關於選擇何種方式對待自己孩子?100個ASD孩子真的有100種相處方法。
選擇哪種療育方向因人而異,身為一個父母,或許可先評估一下自己是哪一種人格特質與個性,去篩選救孩子的方式。若不是像瑾心老師那種自己很努力也很強勢的個性,或是像我們這種死不認輸死不認命的頑固,要能執行ABA+DTT這套,是真的很辛苦很累很頭痛很想放棄的。)

如果你也有可以提醒未來家長的注意事項,歡迎留言,我們一起讓之後遇到ASD小孩的家長,不必再多走一些冤枉路吧~

發現自閉症了怎麼辦?
1.認識ASD
2.檢測過敏
3.食物改變
4.密集復健
5.行為療法
6.運動訓練&大腦代償
7.規劃資源

(以下資料持續整理中)

知識篇:
1.瞭解自閉症是什麼?請自行參閱書籍、網站。(按此連結我推薦的書目)
請看自閉症覺醒網站這一篇影音:http://www.autismawakening.org/DispOneMessage.asp?txtOrgCode=Autism&Category=07-04&ID=Autism40569614669590&Page=2
2.自閉症會不會痊癒?沒人知道,但是我們正在拚7%-47%的成功率。
3.自閉症的發生率:2014年美國的資料 1/68,2010年美國的資料 1/88。
4.瑾心老師的免費電子書《原來 醒 是一個選擇》,建議可看一下過去家長的經驗分享。
5.Dr. Lovaas的ABA理念。(參考瑾心網站-自闭症觉醒中国网站)

態度篇:
1.為了孩子,不讓別人知道他有自閉症。 (參考:ASD家庭的人情冷暖~)
原因:自閉症在台灣是負面形象,為了他將來的融入,別讓人知道他是自閉症(包括他自己)。
做法:改成「語言遲緩」、害羞、年紀大一點時用-「有點亞斯傾向」做為藉口包裝。
2.萬不得以,不透露孩子的名字。譬如以英文名作為代碼,在彼此自閉症互助的團體裡。
我並非覺得丟臉,我是要保護孩子。哪天他有事出槌,就讓大家歸咎我們家教不好,而非孩子有問題。
3.所以後來我們盡量不讓早療這邊的人知道我們孩子的名字,因為大家都習慣稱呼某某人,XX媽媽、XX爸爸,這樣不就曝光自己的小孩嗎?
4.孩子要走特教的路嗎?基本上,我認為ASD小孩需要的是「特別」的教育,而非「特殊」的教育,除非真的ASD合併許多問題,如MD(智商低於70)...等,要不然就是走進特教,就可能等於是半放棄的情況了。
5.調整對ASD孩子療育的態度。(請參考:給"順著孩子"的長輩及家長負增強案例整理)



行動篇:
1.夫妻需一同面對,並評估是否願意投入拯救小孩的路。(很多事情真的因人而異,甚至每個人認為拯救小孩與教養小孩的方式都不一樣......譬如我當初就覺得,孩子若不在世上,會不會比較好?)
2.為了孩子,夫妻立即加強自己的能力。(請參考:教育,教育,密集的訓練,加上生活化的ABA)
原因:父母是孩子最大的增強物與學習榜樣。
做法:
3.為了孩子,請拒絕一切應酬。
4.運動訓練(我覺得非常有幫助) - (請參考:分享訓練經驗:RUN,FORREST,RUN!)
(文獻參考:自閉症孩童的抑制性控制問題與改善--->規劃進行具抑制性控制特性的運動,即任何有對手、必須想策略的開放式運動....)

其他:
1.食物:一般來說,ASD小孩都有或多或少的腸胃問題,建議可去做過敏檢測(一次3~4千...),發現孩子可能會過敏的食物。想想,若是你整天因為過敏而不舒服、昏昏沉沉,這樣會有學習的效率嗎?一定很糟。而小朋友從出生就是一直這樣過敏不舒服,也難怪一些應該學會的事情都還不懂啊~(註:我們小孩檢測發現他奶、蛋過敏,而麵粉也有一點過敏,因此,全面去除這些過敏食物後,配合早療的訓練,就開始進步了!)
(參考:瑾心網站:禍從口入 - 加州理工學院深入調查飲食與自閉症行為 )

2.重金屬檢測:鉛、汞等重金屬已被證實會引響孩子腦部發育,因此,檢測一下孩子的血液重金屬含量,或許在我們不知道的地方,他已經暴露過量了~(如果有的話,請趕快換環境、飲食、玩具...等)
3.麥類、麵包、油炸類食品、巧克力、糖果:雖然沒有正式研究報告說,這些和ASD有關係,但是端看網路分享、瑾心老師的經驗談,還有我們自己孩子的實驗,我還是建議ASD小孩遠離這些食物,改用全米做的餅乾或有機非麥類食品(如原本牛奶改成豆漿)。
4.針灸:由於個人有略接受過中醫訓練,大概也查到刺激那些穴道可以幫助改善ASD,不過,就個人對針灸、生理學的理解,無法知道網路上那些接受針灸而有進步的小孩是因為有針灸,還是因為同時也在其他地方早療復健,所以才變得比較好?由於台灣醫師法已經規定針灸要有中醫師執照才能執行,怎樣是合理的療法,我們因為沒有時間與資源去試針灸,請自行評估。



延伸閱讀:
1.詹益樑-自閉症者父母壓力與因應策略之初探

2.懷疑孩子是自閉症如何確定?
求診-大型教學醫院-兒童心智科 (越快越好,現場排隊都要給醫師診斷)
馬上至鄰近復健科、早療機構先排課程。(你要知道,孩子的時間比黃金還寶貴)

3.六個跟別人揭露你的自閉兒身份的方法 (引自FB -[亞斯伯格症(AS)、高功能自閉症(HFA)關懷社團] 以下連結需加入社團後才看到的中文的翻譯)
https://www.facebook.com/groups/381459595381960/permalink/450433111817941/
http://autism.about.com/od/autismandthelaw/fl/Six-Ways-to-Disclose-Your-Childrsquos-Autism.htm

4.如果你還在想說,有沒有其他什麼方式是可以幫助孩子的?告訴你,瑾心姐已經都嘗試過 (請參考:自閉症特教方法面面觀 (一)自閉症特教方法面面觀 (二) )。能夠吸取前人的智慧,讓自己能為了自己孩子而少繞一些路,我認為才是幫助孩子的重點。



註:常常看到網路上許多家長到處問人要看哪一個醫生?那個比較好?然後排隊半年才看到。請問,你是想要醫生告訴你:「你的孩子不是自閉症嗎?」與其這樣,那你又為什麼查遍有關自閉症的相關網站與資料呢?

無論你的孩子是「疑是」或「確診」,當我們開始面對「自閉症」這個可怕的病症時,唯有不斷加速向前突破,費盡心力去拼,才有那47%離開自閉症世界的機會......

別逃了!面對他!快!


(圖片引自:http://inside-the-brain.com/tag/autism-research/)



2017補充:面對ASD近三年,最後的心得在這篇:未竟之痛,建議有志要打拼的家長,您可先看一下。切勿重蹈覆轍!

BLOG簡介及目標

我是一個博士,這沒什麼了不起,只不過多念幾年書。
但我孩子比我厲害的多,他知道我有唸書,所以就給我考試,這題目比博士論文還難一百倍:

自閉症可以「痊癒」嗎?

......這......要看你對於「痊癒」的定義。
我是相信Dr.格連杜曼(Glen Doman)說的說法:痊癒就是看不出來有障礙!(不管他原先的能力有多差)

因此,我們一開始就為了7%的機會讓孩子脫離自閉症診斷而打拼。(參閱註2)

7%,是經過統計後,被診斷是自閉症患者的社會適應力,可以達到一般人的水準的比例。也是我和妻子用盡各種方法努力要達成的目標。這7%,相當低比例數據,但卻是讓我和妻子免於崩潰、免於開著車帶著小孩衝下山谷,或是免於全家吃安眠藥然後燒炭......僅存的救贖之光。

而,這7%的機率也是所有自閉症孩子家長們,引頸殷殷期盼將來自己孩子長大後,能夠[咻~]一下,醒過來,或是恢復正常的希望。

直到聽到了瑾心老師的演講,理解到透過Dr.挪瑪斯(Lovaas) 的ABA觀念加上VB的引導,以及DTT的行為改變技術,可以衝到47%的成功率。因此,我們更全力投入「教育」與「訓練」我們的孩子。

這裡是紀錄泛自閉症相關文獻,以及父母努力讓小孩子具有【面對世界】能力的經驗分享。
有幾個目標:
1.分享訓練計畫,讓更多家長分享自閉症的打拼經驗。
2.期待能募集相關的資源,設立研究中心進行泛自閉症的研究。
3.辦理不同年齡層的課程與營隊,讓孩子具備更多與人相處的能力。

如果獲得你的認同,請跟我一起努力,共同討論與分享資源 (可用GOOGLE+或FACEBOOK加入好友)。
如果你不認同亦無妨,也請看看就走,而因為「怎麼救孩子?」「怎樣才是對的?」,這是觀念上的問題,請不用多花時間質疑我。


因為,我要救孩子也沒時間理你。






註1:格連杜曼(Glen Doman)的相關概念請看:寶寶是閱讀的天才,寶寶是運動的天才...等書
註2:7%脫離自閉症的診斷,可參考:宋維村醫師的文章:自閉症會好嗎?
註3:如果你是自閉症家長,不知道瑾心老師,那我必須要說你不認真!有關瑾心老師的故事與觀念,請至 自閉症覺醒網站,或是看她的書。請丟下你過去的包袱,她,會告訴你怎麼衝到47%成功率的訣竅與方法(但務必請先念書)。
註4:留下這些資料、故事,除了留作文獻探討、復健的紀錄之外,也希望能夠引起台灣社會大眾關心自閉症研究的重要性,並願意捐助研究善款成立---遠離自閉症研究中心。

希望未來能在台灣接續國外的研究,透過科學方式及早發現自閉兒並提供早療,ABA理念與DTT操作,募集經費成立研究中心的第一目標,就是比照2013年Nature的論文為台灣的自閉症研究盡一份心,期待未來有相關症狀的小孩能及早發現,運用各種早療及行為改變的方式,遠離自閉症的診斷。相關文章可參見Warren Jones& Ami Klin. Attention to eyes is present but in decline in 2–6-month-old infants later diagnosed with autism. Nature, 06 November 2013; doi:10.1038/nature12715)

註5:父母正確的投入 (至少是有系統的,有經過驗證) 才是孩子能「痊癒」的最大因素。
我的觀念是:要正面去突破泛自閉症的影響,雖然生理上可能不會好(俗稱腦殘),但與社會相處看不出來有障礙,也就達到現在科學醫療教育能做的最大效益!
做為父母,應要能比孩子更勇於面對,而非消極處理泛自閉症帶給家庭的傷害。如果你也對於設立研究中心有興趣,請用GOOGLE+加入好友,哪天,我們的小孩救起來了,再提供更具結構化的資源給台灣的家長!

註6:If they can’t learn the way we teach, we teach the way they learn. ——O.Ivar Lovaas
"如果他們不能用我們的方式學習,就用他們的方式教導他們。"
我相信這是父母腦袋要反轉的一種思維。
(推薦閱讀)Dr. Lovaas的相關資訊請參考瑾心網站-自闭症觉醒中国网站
http://mp.weixin.qq.com/s?__biz=MzIyMDA1MzMyMg%3D%3D&mid=401312654&idx=1&sn=6b645b2aee2bda84ff3ad6d8e6f047d4&scene=0#wechat_redirect

(圖片引自:http://clickme.net/23558)