給自閉症家長的提醒事項(含懷疑、剛確診及打拼中的家長)

你搜尋到這一頁,就代表你家可能有ASD小孩。在此先經驗分享,不論是否確診,請馬上動起來,為了孩子的未來,以往你的教育觀念可能都得徹底改變,你的原生家庭與婚姻生活,都即將經歷一場世紀無敵大風暴。

是的,真的沒騙你。

而我們的ASD小孩要怎麼救??

想像一下,你的車子壞掉,推到修車場。修車技師語重心長地跟你說:「修這種車最好的方式,就是我教你怎麼修,然後接下來你要學會自己修。」

大概救ASD小孩就是這樣的感覺.......父母必須完全跳下來,學習一大堆--原本正常小孩家長不會去學的能力。

所以,在這之後,有好多注意的事情等到你發現都已經遲了,所以這裡整理了一些我自認為較符應台灣國情的提醒,以及我們家的處理方向,提供參考。

在救孩子的這一條路,家長是非常重要的。而我們是相信瑾心老師的ABA+DTT治療方法,也是看到孩子有逐步改善,才有時間心力分享這些打拼的過程。

(2016/01補充:關於選擇何種方式對待自己孩子?100個ASD孩子真的有100種相處方法。
選擇哪種療育方向因人而異,身為一個父母,或許可先評估一下自己是哪一種人格特質與個性,去篩選救孩子的方式。若不是像瑾心老師那種自己很努力也很強勢的個性,或是像我們這種死不認輸死不認命的頑固,要能執行ABA+DTT這套,是真的很辛苦很累很頭痛很想放棄的。)

如果你也有可以提醒未來家長的注意事項,歡迎留言,我們一起讓之後遇到ASD小孩的家長,不必再多走一些冤枉路吧~

發現自閉症了怎麼辦?
1.認識ASD
2.檢測過敏
3.食物改變
4.密集復健
5.行為療法
6.運動訓練&大腦代償
7.規劃資源

(以下資料持續整理中)

知識篇:
1.瞭解自閉症是什麼?請自行參閱書籍、網站。(按此連結我推薦的書目)
請看自閉症覺醒網站這一篇影音:http://www.autismawakening.org/DispOneMessage.asp?txtOrgCode=Autism&Category=07-04&ID=Autism40569614669590&Page=2
2.自閉症會不會痊癒?沒人知道,但是我們正在拚7%-47%的成功率。
3.自閉症的發生率:2014年美國的資料 1/68,2010年美國的資料 1/88。
4.瑾心老師的免費電子書《原來 醒 是一個選擇》,建議可看一下過去家長的經驗分享。
5.Dr. Lovaas的ABA理念。(參考瑾心網站-自闭症觉醒中国网站)

態度篇:
1.為了孩子,不讓別人知道他有自閉症。 (參考:ASD家庭的人情冷暖~)
原因:自閉症在台灣是負面形象,為了他將來的融入,別讓人知道他是自閉症(包括他自己)。
做法:改成「語言遲緩」、害羞、年紀大一點時用-「有點亞斯傾向」做為藉口包裝。
2.萬不得以,不透露孩子的名字。譬如以英文名作為代碼,在彼此自閉症互助的團體裡。
我並非覺得丟臉,我是要保護孩子。哪天他有事出槌,就讓大家歸咎我們家教不好,而非孩子有問題。
3.所以後來我們盡量不讓早療這邊的人知道我們孩子的名字,因為大家都習慣稱呼某某人,XX媽媽、XX爸爸,這樣不就曝光自己的小孩嗎?
4.孩子要走特教的路嗎?基本上,我認為ASD小孩需要的是「特別」的教育,而非「特殊」的教育,除非真的ASD合併許多問題,如MD(智商低於70)...等,要不然就是走進特教,就可能等於是半放棄的情況了。
5.調整對ASD孩子療育的態度。(請參考:給"順著孩子"的長輩及家長負增強案例整理)



行動篇:
1.夫妻需一同面對,並評估是否願意投入拯救小孩的路。(很多事情真的因人而異,甚至每個人認為拯救小孩與教養小孩的方式都不一樣......譬如我當初就覺得,孩子若不在世上,會不會比較好?)
2.為了孩子,夫妻立即加強自己的能力。(請參考:教育,教育,密集的訓練,加上生活化的ABA)
原因:父母是孩子最大的增強物與學習榜樣。
做法:
3.為了孩子,請拒絕一切應酬。
4.運動訓練(我覺得非常有幫助) - (請參考:分享訓練經驗:RUN,FORREST,RUN!)
(文獻參考:自閉症孩童的抑制性控制問題與改善--->規劃進行具抑制性控制特性的運動,即任何有對手、必須想策略的開放式運動....)

其他:
1.食物:一般來說,ASD小孩都有或多或少的腸胃問題,建議可去做過敏檢測(一次3~4千...),發現孩子可能會過敏的食物。想想,若是你整天因為過敏而不舒服、昏昏沉沉,這樣會有學習的效率嗎?一定很糟。而小朋友從出生就是一直這樣過敏不舒服,也難怪一些應該學會的事情都還不懂啊~(註:我們小孩檢測發現他奶、蛋過敏,而麵粉也有一點過敏,因此,全面去除這些過敏食物後,配合早療的訓練,就開始進步了!)
(參考:瑾心網站:禍從口入 - 加州理工學院深入調查飲食與自閉症行為 )

2.重金屬檢測:鉛、汞等重金屬已被證實會引響孩子腦部發育,因此,檢測一下孩子的血液重金屬含量,或許在我們不知道的地方,他已經暴露過量了~(如果有的話,請趕快換環境、飲食、玩具...等)
3.麥類、麵包、油炸類食品、巧克力、糖果:雖然沒有正式研究報告說,這些和ASD有關係,但是端看網路分享、瑾心老師的經驗談,還有我們自己孩子的實驗,我還是建議ASD小孩遠離這些食物,改用全米做的餅乾或有機非麥類食品(如原本牛奶改成豆漿)。
4.針灸:由於個人有略接受過中醫訓練,大概也查到刺激那些穴道可以幫助改善ASD,不過,就個人對針灸、生理學的理解,無法知道網路上那些接受針灸而有進步的小孩是因為有針灸,還是因為同時也在其他地方早療復健,所以才變得比較好?由於台灣醫師法已經規定針灸要有中醫師執照才能執行,怎樣是合理的療法,我們因為沒有時間與資源去試針灸,請自行評估。



延伸閱讀:
1.詹益樑-自閉症者父母壓力與因應策略之初探

2.懷疑孩子是自閉症如何確定?
求診-大型教學醫院-兒童心智科 (越快越好,現場排隊都要給醫師診斷)
馬上至鄰近復健科、早療機構先排課程。(你要知道,孩子的時間比黃金還寶貴)

3.六個跟別人揭露你的自閉兒身份的方法 (引自FB -[亞斯伯格症(AS)、高功能自閉症(HFA)關懷社團] 以下連結需加入社團後才看到的中文的翻譯)
https://www.facebook.com/groups/381459595381960/permalink/450433111817941/
http://autism.about.com/od/autismandthelaw/fl/Six-Ways-to-Disclose-Your-Childrsquos-Autism.htm

4.如果你還在想說,有沒有其他什麼方式是可以幫助孩子的?告訴你,瑾心姐已經都嘗試過 (請參考:自閉症特教方法面面觀 (一)自閉症特教方法面面觀 (二) )。能夠吸取前人的智慧,讓自己能為了自己孩子而少繞一些路,我認為才是幫助孩子的重點。



註:常常看到網路上許多家長到處問人要看哪一個醫生?那個比較好?然後排隊半年才看到。請問,你是想要醫生告訴你:「你的孩子不是自閉症嗎?」與其這樣,那你又為什麼查遍有關自閉症的相關網站與資料呢?

無論你的孩子是「疑是」或「確診」,當我們開始面對「自閉症」這個可怕的病症時,唯有不斷加速向前突破,費盡心力去拼,才有那47%離開自閉症世界的機會......

別逃了!面對他!快!


(圖片引自:http://inside-the-brain.com/tag/autism-research/)



2017補充:面對ASD近三年,最後的心得在這篇:未竟之痛,建議有志要打拼的家長,您可先看一下。切勿重蹈覆轍!

BLOG簡介及目標

我是一個博士,這沒什麼了不起,只不過多念幾年書。
但我孩子比我厲害的多,他知道我有唸書,所以就給我考試,這題目比博士論文還難一百倍:

自閉症可以「痊癒」嗎?

......這......要看你對於「痊癒」的定義。
我是相信Dr.格連杜曼(Glen Doman)說的說法:痊癒就是看不出來有障礙!(不管他原先的能力有多差)

因此,我們一開始就為了7%的機會讓孩子脫離自閉症診斷而打拼。(參閱註2)

7%,是經過統計後,被診斷是自閉症患者的社會適應力,可以達到一般人的水準的比例。也是我和妻子用盡各種方法努力要達成的目標。這7%,相當低比例數據,但卻是讓我和妻子免於崩潰、免於開著車帶著小孩衝下山谷,或是免於全家吃安眠藥然後燒炭......僅存的救贖之光。

而,這7%的機率也是所有自閉症孩子家長們,引頸殷殷期盼將來自己孩子長大後,能夠[咻~]一下,醒過來,或是恢復正常的希望。

直到聽到了瑾心老師的演講,理解到透過Dr.挪瑪斯(Lovaas) 的ABA觀念加上VB的引導,以及DTT的行為改變技術,可以衝到47%的成功率。因此,我們更全力投入「教育」與「訓練」我們的孩子。

這裡是紀錄泛自閉症相關文獻,以及父母努力讓小孩子具有【面對世界】能力的經驗分享。
有幾個目標:
1.分享訓練計畫,讓更多家長分享自閉症的打拼經驗。
2.期待能募集相關的資源,設立研究中心進行泛自閉症的研究。
3.辦理不同年齡層的課程與營隊,讓孩子具備更多與人相處的能力。

如果獲得你的認同,請跟我一起努力,共同討論與分享資源 (可用GOOGLE+或FACEBOOK加入好友)。
如果你不認同亦無妨,也請看看就走,而因為「怎麼救孩子?」「怎樣才是對的?」,這是觀念上的問題,請不用多花時間質疑我。


因為,我要救孩子也沒時間理你。






註1:格連杜曼(Glen Doman)的相關概念請看:寶寶是閱讀的天才,寶寶是運動的天才...等書
註2:7%脫離自閉症的診斷,可參考:宋維村醫師的文章:自閉症會好嗎?
註3:如果你是自閉症家長,不知道瑾心老師,那我必須要說你不認真!有關瑾心老師的故事與觀念,請至 自閉症覺醒網站,或是看她的書。請丟下你過去的包袱,她,會告訴你怎麼衝到47%成功率的訣竅與方法(但務必請先念書)。
註4:留下這些資料、故事,除了留作文獻探討、復健的紀錄之外,也希望能夠引起台灣社會大眾關心自閉症研究的重要性,並願意捐助研究善款成立---遠離自閉症研究中心。

希望未來能在台灣接續國外的研究,透過科學方式及早發現自閉兒並提供早療,ABA理念與DTT操作,募集經費成立研究中心的第一目標,就是比照2013年Nature的論文為台灣的自閉症研究盡一份心,期待未來有相關症狀的小孩能及早發現,運用各種早療及行為改變的方式,遠離自閉症的診斷。相關文章可參見Warren Jones& Ami Klin. Attention to eyes is present but in decline in 2–6-month-old infants later diagnosed with autism. Nature, 06 November 2013; doi:10.1038/nature12715)

註5:父母正確的投入 (至少是有系統的,有經過驗證) 才是孩子能「痊癒」的最大因素。
我的觀念是:要正面去突破泛自閉症的影響,雖然生理上可能不會好(俗稱腦殘),但與社會相處看不出來有障礙,也就達到現在科學醫療教育能做的最大效益!
做為父母,應要能比孩子更勇於面對,而非消極處理泛自閉症帶給家庭的傷害。如果你也對於設立研究中心有興趣,請用GOOGLE+加入好友,哪天,我們的小孩救起來了,再提供更具結構化的資源給台灣的家長!

註6:If they can’t learn the way we teach, we teach the way they learn. ——O.Ivar Lovaas
"如果他們不能用我們的方式學習,就用他們的方式教導他們。"
我相信這是父母腦袋要反轉的一種思維。
(推薦閱讀)Dr. Lovaas的相關資訊請參考瑾心網站-自闭症觉醒中国网站
http://mp.weixin.qq.com/s?__biz=MzIyMDA1MzMyMg%3D%3D&mid=401312654&idx=1&sn=6b645b2aee2bda84ff3ad6d8e6f047d4&scene=0#wechat_redirect

(圖片引自:http://clickme.net/23558)