早療環境與治療師篩選的心得分享

早療環境篩選的心得分享:
如果你孩子的復健師、職能師、語言師,希望家長能多陪著上課,那麼我認為這樣的治療師才是真正為孩子想的。為什麼呢?如果我是復健師、職能師、語言師,我多麼希望這孩子的家長能夠補足我沒有上課的時間的進度!讓孩子一次一次來都有顯著的進步,一直不斷不斷地增強他的能力,孩子的成功,不只是家長的喜悅,也是治療師的成就感,

補充:怎樣的治療師是好的治療師?(個人經驗)

  1. 和孩子投緣。(這個真的很難說,可遇不可求...但同時也包含父母的表現是否能讓治療師也喜歡孩子)
  2. 願意讓你和你的孩子一起上課,希望你多多吸取一些經驗去幫助與教導自己的孩子。
  3. 孩子離開他的課程之後,能力還是會持續進步,若是孩子只有在特定治療師、特定環境下才有好的表現或聽話,那麼可能有幾個原因:(1)孩子尚未有類化的能力、(2)特定治療師給的方式不適用在一般的情境,這樣對孩子未來在學校社會中競爭的環境沒有幫助。(譬如治療師一直用「好棒~「好棒~」的言語正增強,甚至長期用食物作為獎賞,但是在真實社會環境中,並不會有人一直對自閉症孩子的每一件事情都鼓勵,也不能一直用食物作為獎勵,這樣反而會讓自閉症孩子在學校與社會中受到更大的傷害...)
  4. 隨著孩子的進步,有能力改變他的訓練計畫與技巧。
  5. 願意和父母討論,並共同訂定孩子成長訓練目標


所以請選擇願意讓家長一同上課的醫院與治療師,並且積極學習與孩子相處(實際訓練)的技巧,把這些技巧帶回家,與書本、ABA、VB理論結合,再用ABC、DTT的方式操作,才是真正密集的早療 (Early Intensive behavioral Intervention, EIBI )。

如果只是把孩子帶去早療課,下課完就接回,期待透過台灣健保的療育資源來讓孩子脫離自閉症,那你就很容易會落入那93%失敗的那一群....



(2015/9補充:治療師長久以來處在教導特殊兒童的環境,有時候會"忘了"正常小孩的能力,而在看到我們孩子有進步而鬆了一口氣,或是減緩督促孩子成長的進度,在這個時候,身為家長記得要持續與治療師溝通:我們的目的不是看著孩子有進步就好,是要讓孩子能訓練到跟一般小孩一樣,這才是早療與復健的目的,不是嗎?)

(2015/11補充:課程安排的原則,就如同瑾心常說的:量身訂做」。除了每個小孩的特性、發展能力不同外,父母能介入指導的能力也不同,所以這要隨時評估,適時調整,孩子能力變好了,有時候就可以換治療師;一個治療師不可能全部都會,家長也是,所以父母要找治療師是能補足家長現在不足的能力為原則 (當家長成長了,具備某些指導能力後,就要讓治療師繼續做你們還做不到的訓練,一直追一直追)。

因此,當治療師能力比你好的時候,就讓他教,繼續在旁邊學。等到覺得治療師教的都已經可以自己取代了,就換人或是自己找教材請他繼續教更進一步的能力。(所以當我們的治療師壓力都很大,但是我們會讓他們感覺是因為有他們,小孩能力才變得比別人好....其實我想是因為我們返家後繼續很密集的訓練,小孩才有進步,但是記得把小孩有進步」的球,做給治療師讓他們有成就感繼續教我們小孩更難的事))

(2016/01補充:有家長問說到底要怎麼安排復健?請參考:瑾心網站家長分享的篩選與復健經驗,很值得參考~,以我們的經驗,建議一開始發現孩子ASD的時候,無論如何就是先拚命排課,填滿孩子的時間,並思考(1)怎麼分配資源、(2)怎麼提升自己能力、(3)怎麼規劃孩子的復健目標。然後用半年的時間,讓自己能力提升起來後,逐步只保留真的覺得合適的治療時間再去,其餘盡量都是家長和孩子ABA+DTT生活化的互動。)

實例分享:
一起早療課的家長(阿嬤),看著我們的小孩從沒有口語,不太會說話,進步到可以講出自己的需求,跟我們問說:奇怪,你們怎麼半年就進步這麼多,我孫子上課快兩年了,怎麼都還不太會說話?我問:「你們一周上幾次課?阿嬤說:「就是健保,一周兩次課,一次半小時,其他都沒了~

我:阿嬤你們家有人一起跟孩子進去上課嗎
阿嬤:「沒有啦,他父母都要上班,反正治療師都很專業,讓治療師教就好啦!
我:我們每天都有上課喔!在不同的診所,有時還自費...
阿嬤:...哎呀,小孩子不要讓他上那麼多課啦。壓力會很大!不好!

看著他的孫子,看起來初始能力應該比我們的孩子好,2-3歲時已經有語言發展,眼神也較不會飄來飄去,是有點害羞地的樣子....

...你孫子看起來很乖,能力應該不錯啊~
阿嬤說:...孩子年紀越大,越有情緒問題,話也講不清楚,也容易生氣,你們不要讓小孩上課上太多,免得將來小孩壓力太大,變得跟我們這個一樣不好管...


阿嬤,我好想跟您說,您的孩子救起來的機會原本比我們高的!
阿嬤,我好想跟您說,在沒有ABA環境的教學,密集的早療也是有機會讓孩子能力更好的!
阿嬤,我好想跟您說,我們都覺得我們小孩每天上課2小時不夠,要衝ABA的每周至少40小時。
阿嬤,我好想跟您說,現在捨不得孩子,認為一切都是自閉症害的,將來孩子也會背負著他是自閉症的想法,咒詛這個世界。
阿嬤,我好想跟您說,小孩子不會有壓力,當他能力不好進到學校後,面對小型社會而無法相處的時候,那時才是真正的壓力!

阿嬤,我知道了!
您認為您對自己孫子的好,跟我們認為對自己孩子的「好(訓練),事實上在本質是不一樣的。


(圖片引自:http://goo.gl/BmWW5b)



比馬龍效應的操作與啟示

原文: Rosenthal, R. & Jacobson, L. ﹙1968﹚. Pygmalion in the classroom. N.Y.:Holt, Rinehart &Winston.

參考網址:http://goo.gl/wNaOqQ

1968年,Rosenthal 和 Jacobson從小學1~6年級的每個年級中各隨機抽取 3個班為實驗組進行預測未來發展的實驗(即智力測驗)。根據測驗結果,估計各班(每班抽取20%的學生)在這個學期中有哪些學生將有顯著的進步,並將這些學生的名字通報任課教師。8個月後,再行測驗。結果表明:被指為可能發展的實驗組學生,與控制組學生相比,確像教師期待的那樣,智商有所提高,1、2年級學生更為明顯。在品格方面也有類似的結果。教師寄以期望的學生較之教師不期望的學生,具有“更有順應能力”、“求知欲更強”、“情誼更深”等傾向。這結果意味著,教師在同寄以期望的學生相處時,可能態度與對別人不同,致使自己的期待微妙地傳給學生。
看到這裡,你想到什麼?

如果我們都覺得這個小孩有「自閉症」,所以很多事情就沒辦法做,那會產生甚麼結果?
如果治療師都覺得這個小孩「自閉症」很嚴重,所以很多事情無法要求,那會產生甚麼結果?

再進一步,如果學校老師知道這小孩有「自閉症」,那會怎樣?

我們的策略是用發展遲緩來保護小孩,而在進入學校之前,就必須把所有問題行為都用DTT的方式改掉,如果,真的有老師對我們說...你的小孩怪怪的喔~就很裝作輕鬆地說:喔~他有一點點亞斯的傾向,有點白目,請老師多幫忙給他多一些機會學習與人互動的技巧。

因為,你怎麼想孩子,孩子就會變成怎麼樣!

(圖片引自:http://goo.gl/iD24SI)
Love animating the statue of Pygmalion, Henry Howard, 1802

延伸故事:

以周遭生活的觀察,進行行為科學的介入分析-瑾心錄音

此處提供瑾心姐在自閉症覺醒協會Line群組的錄音資料,建議要先看完她的書再聽才聽得懂。

http://keiratw2015.pixnet.net/blog/post/53561292

簡單來說,就是利用A-B-C的分析控制行為

A-前因控制(要去發現影響孩子行為的真正動機)
B-行為(教導孩子使用能被社交規範所接納的方式來調整他的行為)
C-確保我們教導的正確行為能重複且高頻率的產生
巧妙運用正增強、負增強控制孩子行為。
注意:
1.切記勿變成賄賂教學-正增強是拿出孩子想要的東西來使好行為產生,而非養成談條件的孩子。
2.負增強是訓練核心,社會上各種正常行為都是以負增強的形式(如若沒有按照老闆的交辦事項,就會失去工作),因此一定要讓孩子知道甚麼是負增強。孩子能知道負增強的結果就會為了要逃避而調整自己的行為。

延伸資料:
中華民國自閉症覺醒協會還有分享更多的資料  https://www.facebook.com/aaa.autism



衝出自閉症必看的參考書

一頭栽進自閉症的世界,才知道已有許多討論自閉症的書籍。雖然我們一點都不想要成為這方面的專家,但無可避免地,對於這個目前尚無解藥的病症,我們只能廣泛地蒐集資訊,尋求能夠改變自己孩子能力與未來的方法。

搜尋資料是對的,但是別花費太多時間,將面對自閉症的先備知識 (prior knowledge) 準備好之後,剩下的時間都是要來幫助孩子衝出自閉症的。而自從打定決心要拚47%衝出自閉症的機會,我才這麼驚覺:時間才是最珍貴的藥

因此,建議別當無頭蒼蠅,此部分為我們閱讀過,可推薦給大家的書。我們已經篩選過了,你就先把這裡的看完,趕緊跟上衝出自閉症的列車吧!

1.瑾心--> (當作指引手冊,理解並照做,真的有幫助)
《瑾心自閉兒教育手冊》-生命的裝備
《瑾心自閉兒教育手冊》-生命的執著

PS:讀起來有點難,可參考我的分享:解讀瑾心老師教學的三個基本要素第一次遇見瑾心老師的課程心得

2.格連杜曼
如何幫助腦傷兒童復健成天才
寶寶是運動的天才
寶寶是閱讀的天才

PS:這套書是提供另一種概念,透過身體訓練以及"把他們當作正常小孩"的介入方法,亦是能看到成果。但請注意,操作時要配合年齡。

3.我數到3ㄛ!:三招讓你成功教出有規矩的孩子

PS:這本書的技巧運用得宜,可以幫助孩子減少問題行為。ASD小孩第一個要處理的是問題行為,其他如認知、語言等,都沒有問題行為來得重要。

4.大腦開竅手冊 + 兒腦開竅手冊

PS:有點難但也有趣,看完之後,了解大腦的運作(目前科學所理解的),就可以大概能抓到:什麼療法或訓練是對ASD小孩比較有用,什麼療法或訓練是沒有用,進而更聚焦在讓我們ASD小孩往脫離ASD標籤的路上衝。

5.日本腦科學阿公
打造天才腦的0歲教育、打造天才腦的1歲教育、打造天才腦的2歲教育

PS:這套很薄很簡單,對我來說,就是要把ASD小孩當作正常小孩訓練、並有科學基礎的指引書。

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而以上所列主要是針對中重度ASD到高功能ASD的,討論亞斯伯格的資料已經很多可自行參考,幫助高功能自閉與亞斯伯格的網誌及FB。


其餘如家長心得分享(如蔡杰爸爸、爸爸愛喜禾-蔡春豬 、風雨無阻- 朱瑄文)、自閉兒自己寫的(如會說話的虎尾蘭、我想變成鳥,所以跳起來-The Reason I Jump-(PS:我個人喜歡這本)),行有餘力轉換心情時再看。


記得:
瑾心姐說的一句話:
父母有的能力,孩子才會有;父母沒有的能力,孩子就不會有。

若你要救孩子,讓他能衝出自閉症且正常學習,你不看書,怎麼行?




PS:網路上已有 幫助高功能自閉與亞斯柏格blog 整理的泛自閉書籍推薦,可以再去參考:
http://helpasperger.blogspot.tw/2013/03/blog-post_11.html

裡面的書目我們大約看了七成,有興趣的家長們也可以去看,不過與我推薦的略有不同。

想從書中獲得特教知識、泛自閉的教養方式,如果你的孩子沒有基礎能力,很多都是徒勞無功的,因此我的心得還是先看完我推薦的書,家長要具備"怎樣教養小孩"的能力後,再去補這些書,否則看到最後眼睛都會花掉....孩子也沒有改變....

而想從書的到心靈支持,或是從別人故事中,希望能撫慰自己有個自閉症小孩而破碎的心,建議先自己收拾好情緒,孩子有進步,你受傷的心才會痊癒沒有人能幫你,只有你自己,而你的小孩比你幸運,因為現在有你可以幫他

妥善分配時間在最值得的事情,是我最想跟各位分享的心得。

2017/7/22補充:
看到這段影片,我就想到當時用【我數到3ㄛ!:三招讓你成功教出有規矩的孩子】這本書去調整自己ASD孩子的過程。提供參考:
https://www.facebook.com/ETtoday/videos/1555767331126092/

教育,教育,密集的訓練,加上生活化的ABA

當然,我並不是因為我讀到博士畢業就說受教育有用,而是,針對這樣的小孩,我們要有成為一位【很厲害】的【教育專家】的自覺。

以目前的治療方式來說,行為療法還是最能看出成效的,而什麼是行為療法?簡單的說,就是,教育,教育,密集的訓練,加上生活化的ABA,以不間斷的訓練,讓孩子具備【面對世界】的能力。

而最重要的治療師就是孩子的家長!

要怎樣成為教育與行為專家呢?
1.讀書--以下將分享我們篩選後的書單 (參閱:衝出自閉症必看的參考書)
2.學習--讓自己具備書本知識的專業能力、以及教學能力  (參閱:分享:解讀瑾心老師教學的三個基本要素-1)
3.討論--與家人以及專業人士討論 (加入網路上的FB粉絲團,搜尋ASD就有很多了~推薦:幼稚園小學ASD家長及助人者社團(含醫師診斷疑似ASD) )
4.規劃--從孩子發現有ASD到目標衝出ASD的時程,以時間表訂定進度,並隨時檢核孩子的能力   (參閱:「丹佛兒童發展量表」- [自動]與[手動]的差異成長的腳步沒有捷徑-瑾心【生命的執著】架構圖)
5.無盡的耐心--為了孩子,把所有的耐心拿出來,壓抑情緒,維持家庭和諧,共同努力。
6.隨時隨地的生活化ABA教學

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家長來信討論紀錄:
網路上有一篇 <回家後,媽媽最好不要扮演老師的角色-蔡文哲醫師> 的文章,當然每個專業的角度不一樣,這部分不做評論。我以教育者的角度來分析,父母應該還是最重要的【治療師】,譬如一篇很久很久之前的研究論文(之後再補上論文資料的LINK...)指出:比較一群在機構以及一群由門診診療復健的自閉症兒童,後來發現竟然門診復健的小孩成長幅度較高,這樣是否表示機構的療癒效果不好?!但是仔細分析後發現,真正的原因是父母陪同訓練與教學,與父母相處的時間多的孩子,其能力增加的程度顯著高於全部時間待在機構的小孩。

因此,以我們打拼的經驗分享,重點應該在於:父母要自行增加教育與指導孩子的能力。

如同砍樹,斧頭磨利才能有效地砍樹,如果斧頭不夠利,除了徒勞無功外,若造成如那篇文章中孩子對於學習反感和抗拒,最後以「我喜歡看他很快樂!」這樣的方式自我安慰,孩子未來的融入與療癒成效,可想而知。

(以上討論內容並無針對醫師或特定個人,特此補充)

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2016/02補充:
(先敘明,個人相當尊重花媽,並感恩她對AS、ASD族群的付出,在我們一開始龐然無助時,許多網路的資源與訊息,都是從她組織的FB社團得知...真的幫助很多人。)

最近與花媽在FB對話,以花媽的觀點,她認為"訓練"這個詞,用在孩子身上,有些太重。

花媽:說真的我覺得因為是"人",所以需要從"情緒"著手,這很重要~~ 理解情緒,建立信任才能長久~~"訓練"? 請思考一下這兩個字~~
花媽:我認識幾個中重度有苦難言的孩子。 他們會文字溝通後,打出"我是重度自閉,不是重度智障"的文字, 請再多多思考一下, 問題的核心是什麼~~
情緒是處理的第一線。接下來先看到他們的能力,孩子會哭會討愛都是能力~~ 都可以用這些優勢發展出更大的可能~~
花媽:我要表達的是,我認識的這幾個父母,他們絕對也構成"專家要件" 自己是治療師或是為了孩子而拿到特教碩士博士學位。但我聽他們訴說孩子成長的經驗,他們跟隨諸多學習之後。還是要選取對自己孩子有效的方法。我聽最多的是""後悔跟孩子變成師生關係~~~ 您參考看看。

我:100個ASD孩子有100種相處方法,如您說的,選取對自己孩子有效的方法,才是父母應該做的,這也是我們能在社團中跟許多家長們彼此學習取經的。

以下反思花媽的建議:很多家長"後悔跟孩子變成師生關係",就如前面分享的文章一樣。
我相信,每個人都有自己的個性、能力與態度,而孩子也是;或許對我孩子有用的,對你沒有用,這是很常遇到的,也是ASD孩子的特性。但是在這些琳瑯滿目,各種救孩子的經驗與療法裡,我想分享的是:

身為一個父母,或許可先評估一下自己是哪一種人格特質與個性,去篩選救孩子的方式。若不是像瑾心老師那種自己很努力也很強勢的個性,或是像我們這種死不認輸死不認命的頑固,要能執行ABA+DTT這套,是真的很辛苦很累很頭痛很想放棄的。

也因此,目前的我不在乎和孩子變成師生關係 (因為我覺得生活化教學有效,應該也算有趣吧......^_^),對於以"訓練日誌"的角度來救我自己的ASD小孩,就請先把我當成是春秋時期的宋國野人,向各位報告冬天曬太陽的滋味吧~


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延伸資料1:瑾心老師電子書-《原來 醒 是一個選擇》(圖文版權均屬瑾心老師)
延伸資料2:自閉症可以「痊癒」嗎?我是相信 Dr.格連杜曼(Glen Doman)說的說法:痊癒就是看不出來有障礙!(不管他原先的能力有多差!)--格連杜曼的相關概念請看:寶寶是閱讀的天才,寶寶是運動的天才...等書


(圖片引自:http://shx.rmlt.com.cn/2014/0319/246296.shtml)

衝出自閉症的重要時間點

0-2歲 要能早期發現
2-3歲 要把語言衝出來
3-6歲 要能養成一生致用的行為(ABA+DTT)
6-12歲 要強化知識+社交技巧
13-18歲 要強化體能,要加入運動團隊,要能主動探索世界
18歲-22歲 要養成專業技能與證照



之後...
......
......




老爸老媽不管了,一定會有個美麗天使來接手!




註1:以上乃按照兒童發展與生理學的時間點,分享我們的經驗,衝語言的經驗請參照另外的文章:鷹架理論-分享準備訓練教材的方向
註2:語言出不來的孩子,請多注意他的溝通動機。(若您有無口語的孩子,歡迎分享經驗)
註3:適合ASD的工作列表--後續彙整

(圖片引自:http://goo.gl/ggXwrl)

2016/01補充:
家長們可訂定不同階段的目標:第一階段先衝到幼兒園前--(基本融入與正常行為能力)、第二階段衝正常的小學--(普通班,ASD小孩是要"特別"的教育,不是特殊教育...)、第三階段衝到青春期(國中)--(配合生理的改變,腦袋急遽變化中,形塑正確的態度與學科基本能力),第四階段衝自主與專業能力(工作與謀生能力)。一個階段一個階段規劃目標前進,這些雖然也是要至少陪孩子到成年,但是,每一階段的努力付出與能力達成,會是下一階段,給孩子最好的學習基礎,與家長累積成就感的精神食糧。