【最有幫助也最難的事-1】 怎麼善用"家中長輩",一起幫助ASD小孩?

我們都希望自己的小孩子是很特別的,但沒想要"這麼特別"。

早療的磨難,很容易毀掉一個家庭,終究是為了孩子好,可是意見的不和容易成為導火線,結果累積多年的情感,為愛而生的婚姻在一夕之間瓦解、潰散。

就如同有研究論文說的:四分之ㄧ的自閉症父母有離婚的念頭(倪志琳,1995)、隨著自閉症兒童進入青春期和成年,父母的離婚風險大於年幼自閉兒的父母(University of Wisconsin-Madison,2010)。

在這當中,家中長輩的觀念與投入,其實亦是最有幫助但也最有可能變成離婚導火線的原因。因此,讓長輩知道如何配合,並避免因為長輩的投入(或干涉、反對、冷嘲熱諷...等等),變成壓垮駱駝的稻草,是面對ASD的戰役,相當重要的一件事。

在這之前,我們必需尊重長輩無法理解現在小孩的狀況(病況),並開始著手規劃能"妥善運用"長輩的事。(PS:在醫院兒童發展評估的表單上,事實上就有紀載家中長輩以及親屬面對療育的態度以及配合程度)

有自閉兒的家庭,就像一艘即將下沉的船,但上面的人都不知道。因此需要有人做「決策」、做「長期規劃」、做「量身訂做的教案教材」,也要有人負責「接送」、「洗澡」、「三餐」...等等的瑣事。別讓你的腦袋與時間,因為瑣事就消耗殆盡(請參考:怎麼做的?為什麼你們家小孩進步這麼快?),讓家中有一個能「做決策」的人,無論是爸爸或媽媽,他的工作就是分析目前資源,做最有效益的分配,而其他人就是照做。

(寫到這裡,許多媽媽就會問,可是我老公不聽、而且他要上班、脾氣大、自以為是....,這個需要你第一個費心去思考,怎樣讓另一半成為解救孩子的助力。請參考:[最有幫助也最難的事]-2 怎麼善用"老公",一起幫助ASD小孩?

上述觀點,就如同經濟理論:
  1. 一個人A只能做一件事,無論難易。
  2. 另一個人B能做五件簡單的事。
這就像是菲傭笑說老闆連最簡單的洗米煮飯都不會,可是事實上,不是不會,而是效益投在這裡是相當不合適的。重點在於老闆會做菲傭完全不會的事!而我們父母就是要能和長輩做不一樣的事,彼此分工,才能幫助孩子衝出ASD。

好了,講回來:怎麼善用"家中長輩"?
1.長輩不會看書的,所以抓重點讓他知道:

  • (1)自閉症會不會好,這是先天,生理構造,多數基因來自男方而形成的引響。
  • (2)沒有藥醫。
  • (3)最近20年最成功的方式就是:早療+行為療法 or ABA
  • (4)只有7%的小孩子可以脫離自閉症的診斷。
  • (5)為了不讓孩子一輩子都無法與人相處,無法工作養活自己,3歲、6歲、8歲、13歲前的訓練是非常非常重要的。
  • (6)了解自閉症的患病率,讓他們知道,雖然沒有中樂透的命,但是遇到了就還是要擔阿。


2.懇切地請求長輩一起來「救」小孩。(而非放任他們在那邊說風涼話、怪天怪地、挑剔媳婦女婿...)

3.把這些成功經驗給他參考,並請照做。

4.給長輩震撼教育。(找一些「負增強」的資料,讓長輩知道,如果他們不好好配合,孩子就會變成....)(參考:給"順著孩子"的長輩及家長負增強案例整理

5.真真切切地懇求長輩,請配合現在家中做決策的人(無論是爸爸或媽媽),所有的課程與訓練請盡力配合,而非用"溺愛孫子"的態度,去反對,或是走長輩自己覺得"對"的路。

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以我們的經驗,要長輩具備「教育」的能力,其實是緣木求魚,就算是當過老師的長輩,對於自閉症這種需要全心、特別規劃、以行為主義為基礎的教學方式,一樣是很困難(教學理念請參考:別再人本主義了,科學證明ASD小孩要行為療法!)。所以,我們特地搬家到離長輩家很近的地方,盡量三餐、幼兒園及早療機構的接送,都請長輩負責,而每日除了密集的早療課程(請務必參考:早療環境與治療師篩選的心得分享),回家依照瑾心姐書中,幾歲幾月要達到的發展能力,自己製作教具,密集訓練(包含認知、體能、感覺統合)(請參考:分享訓練經驗:瑾心老師<生命的裝備>P66開始的名詞)。

PS:很多媽媽說:真希望我老公跟你一樣......
我想:請不要看表象,我也是人,我會生氣、難過,我們夫妻也會為了小孩吵架。是因為你不會善用妳老公和你自己的優勢,我們只是從我們過去的經驗裡找到可以幫小孩的,並且持續學習,你也可以!
如果沒有,那現在開始阿!你看蔡杰爸爸!很多IDEA我們都是跟他學習的!

PS:我老婆可以為了規劃小孩的教案,製作教具整夜不睡,你呢?願意一起來付出嗎?


2016/01補充:若長輩根本不願意,唱反調,不閱讀,怎麼辦?
事實上,我們也遭遇到這樣的困難,某一方的長輩只知道用溺愛的方式,認為這一切是因為父母給孩子壓力太大,才造成這些什麼自閉症、憂鬱症...等等。孩子其實沒有問題的,是父母太緊張、太相信一些有的沒的。如果你也遇到這樣的長輩,無法溝通也完全不願意配合,怎麼辦?我只能分享我們的經驗:
(1).ASD的診斷是醫生判斷的,就算百般不願意,不要再期待找到一位醫生跟你說,你的孩子不是。所以,長輩始終不承認孩子有ASD,就讓他們的念力去把孩子拉出ASD (前提是父母還是持續不斷的訓練孩子與療癒),不必再與他們說明或爭執。
(2).無須耗費時間再與他們溝通,在長輩與孩子之間,請恕我們無法孝順了。當兩者皆落水,我選孩子,對不起!
(3).減少孩子與這樣長輩相處的時間,尤其是問題行為尚未矯正前。甚至要找理由搬離開這樣長輩的周邊生活圈,孩子能力好不容易前進一步,但是被長輩往後拉三步,對於付出全部心力衝孩子能力的我們,是無與倫比的打擊!

我喜歡瑾心老師在她FB分享的一句話:「愛是,不求自己的益處。」

所以,認清現實,要有"雖千萬人吾亦往矣"、"為了孩子,我們心甘情願做壞人"......這樣的覺悟。

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參考文獻:


圖片引自:http://mombaby.tw/article12527.html

怎麼做的?為什麼你們家小孩進步這麼快?

走在早療這一路,常常遇到有許多父母問我們:怎麼做的?為什麼你們家小孩進步這麼快?
雖然我們當下都會跟他們分享早療(衝刺)心得,回答問題。

可其實,我真正想說的是:「我們的速度還不算快!我們還在繼續衝。」而你們的小孩慢,說到底我覺得是因為你們父母的投入不夠!

為何呢?我這樣說,一定有一大堆父母會生氣,每天每天光是照顧他、送他上課、早療、就花盡了所有時間,哪有投入不夠的說法!

有!

我想跟你們說,投入的【智慧】(知識)不夠。

我們很少碰到願意跟我們家一樣,全力全力放在衝刺的家長 (包含家族分工,請參考:怎麼善用"家中長輩",一起幫助ASD小孩?),大多數都是把【早療】當作還是成長、生活的一部分,而非全部。---(難道真的要一輩子都在早療、復健嗎?你甘心嗎?)---

早療之所以稱作早期療育(英文: Early Intervention)就是要及早、提早介入治療。然後呢?

如果你早療得當!那麼就是要能脫離ASD這個環境阿!
  • (SITE:http://hospital.kingnet.com.tw/library/diagnose.html?lid=601&engchar=e   是指為了讓發展遲緩或有可能發展遲緩的孩子能夠儘早克服發展遲滯的現象,趕上一般孩子的發展或者減少日後生活產生障礙的機會,所提供的整體性服務。若是越早接受療育與機能訓練則效果越佳)
  • (早期療育:近年來,由於學者、專家的研究報告中一再證明嬰幼兒教育的重要性,尤其是在嬰兒出生後的前5年是嬰幼兒腦部發展最迅速、最重要的階段。在此關鍵期,若嬰幼兒未受到良好的照顧及教育,嬰幼兒的腦部發展將會受到阻礙。一個不健全的腦部結構對孩子日後在認知、語言、情緒等各方面的學習能力均有影響。特殊教育家更強調早期介入對發展遲緩嬰幼兒的重要性,不但能減輕發展遲緩的程度,更能預防未來其他障礙的發生。(Smith, T., Polloway, E., Patton, J., & Dowdy, C., 2001)  http://www.tw.org/newwaves/54/2-1.html)

當我們有書本作為指引,我們有能力判斷評估,我們能以身作則地為了讓孩子成長而衝刺,那是必須用智慧去吸收消化很多、很多、很多的資料文獻,才能提供給孩子當下最重要的協助,搭起他當下學習最重要的鷹架 (請參考Vygotsky的鷹架理論鷹架理論-分享準備訓練教材的方向)。

不只要問別人怎麼做,更要自己實際做,最重要的是能在察覺每一個要介入孩子的時刻,能用正確的方式去處理。當然,這樣的要求有點高:我們父母要自己能想到「某種情況應該怎麼做」!而非到處問人「怎麼辦?怎麼辦?」----好像是在尋求心靈慰藉,好像是在乞求他人同情,好像是在昭告世界:我已經很努力了,為什麼小孩還是這樣......這樣態度對於幫孩子衝出ASD是徒勞無功的。

孩子有ASD的感覺,很痛,彷彿自己人生的過去與未來似乎都了無意義。也因此許多家長相互取暖,在不知道盡頭的隧道中攜手繼續前進,那也是一種人生態度。我最近的心得是:「看著孩子,用這些痛楚,避免自己麻痺。」避免什麼?避免因為疲累的放鬆,避免因為孩子有點進步而鬆懈,避免因為教養方式而意見相左,避免因為一堆一堆的壓力與繁忙事務,最後我們麻痺了,人生就在這之中無盡循環,痛......慢慢也不痛了。

轉回來面對ASD的療育,只能由衷地說,唯有不認命才有機會翻身,希望能彼此督促。有幸曾上過瑾心老師一周的課,我們感受到的是她的嚴厲與堅持,她不斷耳提面命地告訴我們,不夠、不夠...父母總是要比原本想像地付出更多在孩子身上。但是要付出在"正確"的地方!

在讀了這麼多書、聽了許多講座之後,理解目前沒有醫藥可以治療ASD之時。
我醒悟了!當你問我:「怎麼做的?為什麼你們家小孩進步這麼快?」

我會把瑾心老師告訴我們的話,跟你分享:「父母全時介入,量身訂做符合ASD小孩的各項教育方針與細節,再一一執行,是現階段能把孩子從ASD世界中拉出來的的唯一法門。」(請參考:教育,教育,密集的訓練,加上生活化的ABA解讀瑾心老師教學的三個基本要素-1

瑾心姐說一句相當狠也相當實際的話:「如果你不願意投入四年訓練他,那你要花四十年陪他!」


我呢?我想投入四年衝刺就好......這也是我要寫這些心得分享的主要原因。

泛自閉症的「為什麼」大整理...(逐步彙整中)

Q1.為什麼自閉症的小孩不愛看眼睛?

華盛頓大學(Washington University,位於聖路易斯)的兒童精神病學家、兒科醫生約翰·康斯坦丁諾(John N. Constantino)說,「那些得了自閉症的寶寶,在出生後頭幾個月里做的大多數事情都是正確的。」也許是在這幾個月過後,驅動自閉症的基因才開始令正常發育偏離正軌,因此「他們時時刻刻、分分秒秒、一天接着一天注視的東西,跟別的孩子出現了根本的不同,正是這種累積起來的經驗令他們徹底走入了自閉症的軌道。」

研究資料:
1.觀察嬰兒目光有助於自閉症的預判
Warren Jones& Ami Klin. Attention to eyes is present but in decline in 2–6-month-old infants later diagnosed with autism. Nature, 06 November 2013; doi:10.1038/nature12715
2.自閉症對社交訊息的視覺注意力-眼球動作的證據

訓練資料:
1.瑾心姐與董媛卿教授都要求,每天至少100次的眼神關注訓練。

Q2.自閉症的可能成因?

(陸續整理...)


圖片引自:http://www.guduzheng.net/2012/03/80898377578222.html


分享TED演講:史蒂夫.希伯曼: 關於「自閉症」被遺忘的歷史

我的心得是:就如同亞斯伯格醫生的見解,加上瑾心姐的指引,透過「個別化」、「量身訂做」的各項「教育」手段,就是目前我們能為孩子做的!

而另外一點,就是關於自閉症的盛行率,既然可能有這麼多的[潛在]ASD患者,台灣是否有相關的盛行率數據?就目前而言,似乎臺灣沒有相關文獻或單位在統計這個數據。到底我們是中了多大的樂透,才生出一個患有ASD的小孩呢?

目前有的文獻:臺灣泛自閉症障礙盛行率在性別與地理區域上的差異:http://proj.ncku.edu.tw/research/commentary/c/20130208/1.html

唉~但我們並不孤獨,隨著患病比率的增加才會引起社會大眾及相關資源的關注。(譬如我們超感謝台北市長柯文哲變成亞斯伯格症的代表人物...其實,就我們觀察這麼多ASD小孩以及自己小孩的發展,他的症狀應該還好...應該不至於被診斷ASD,但是,感謝他,至少現在ASD的社會觀念有一個正向的代表,這樣對我們孩子未來也好。)

請增加知識,一起為孩子拼吧!

http://www.ted.com/talks/steve_silberman_the_forgotten_history_of_autism?language=zh-tw

在幾十年前,只有少數的小兒科醫生曾經聽過自閉症。在 1975 年,估計每 5,000 名兒童之中才有 1 位患有自閉症。但是到了現在,估計每 68 名兒童就有 1 位落在自閉症光譜上。是什麼原因造成自閉症患者的急速增加?史蒂夫.希伯曼認為,引起自閉症意識的「完美風暴」起源於:有兩位醫生提供了更讓人接受的觀點,一個讓人意想不到的流行文化出現,以及一個新的診斷方式問世。但要真正理解自閉症,我們必須追溯到一位名為漢斯.亞斯伯格的奧地利醫師,他在 1944 年發表了一篇開創性的論文。但也因為這篇論文被埋沒在歷史之中,直到現在自閉症仍然遭受許多誤解。(本演講是 TED2015 會議上,由 Pop-Up 雜誌所策劃的其中一場。聯絡方式請洽 popupmagazine.com 或 Twitter 上的 @popupmag)



註:盛行率(prevalence):為單一時點或一段期間內罹患疾病人數佔總人口數的比例;
疾病盛行率(epidemiology):the ratio (for a given time period) of the number of occurrences of
a disease or event to the number of units at risk in the population。資料來源:陳國東編著,2003,應用流行病學,台北:合記圖書出版社。

盛行率 (prevalence rate) 又稱為流行率,可分為點盛行率和期盛行率。主要指在某一時點,族群中有病的比例。點和期之差別在於時間的長短。點是指在某一時間點上,而期則是指某一段時間內,現存的疾病數佔總人口數之比率。此指標可用來作為評估醫療照顧的需求及提共衛生人力及財源的參考依據。其公式為:
盛行率 = 在某一時間點已經有病的人口數 / 在同一時點的人口數

發展及早判斷台灣幼兒自閉症的眼神追視統計模型(初步想法)

(本計畫歡迎專業人士一起討論,並共同募款,達成造福後續ASD家庭的目標)

研究計畫:發展及早判斷台灣幼兒自閉症的眼神追視統計模型

受益對象:
1.已經有確診自閉症家庭的第二個孩子。
2.有親戚是自閉症確診的家庭,檢測孩子患病機率。
3.一般擔心小孩罹患ASD的家長。
4.追蹤幼兒ASD之眼神追視能力進步之歷程。


研究方式:
完全複製 Nature的方法,定義台灣的模型。
期刊:Warren Jones& Ami Klin. Attention to eyes is present but in decline in 2–6-month-old infants later diagnosed with autism. Nature, 06 November 2013; doi:10.1038/nature12715)

以統計模型,評估未來檢測小孩的罹病機率。
(PS:就像我們懷孕時檢測胎兒後頸部透明帶(Nuchal Translucency),如果越厚,胎兒罹患有先天性疾病如唐氏症的機率越高。資料來源:台灣母胎醫學會-台灣胎兒頸部透明帶認證委員會  http://www.fetalmedicine.org.tw/portal/index.php?option=com_content&view=article&id=43&Itemid=46)

經費:
約800萬
2年

商業價值:
眼神追視的資料庫,評比未來檢測孩童機率的模型,可每次檢測時依授權收費。

贊助福利:
免費檢測。




參考資料:
眼球追蹤技術在學習與教育上的應用
零組件_新一代人機介面開創嶄新應用