[科學新知]中國科學家全球首建自閉症猴模型

[科學新知]中國科學家全球首建自閉症猴模型
這是NATURE的文章,發表在2016年1月26日,相當新的研究成果。

如何對自閉症患者進行藥物治療,至今仍是個難題。
要解開這道難題,第一步是有可供研究的動物模型和試驗平臺。

他們用MeCP2基因,製造有ASD症狀的猴子。
MeCP2基因是引發雷特(Rett)的重要基因,也是目前推估造成ASD最有可能的基因。

期待透過現在這些研究,在我們這一個世代,能開發出改善ASD的藥物阿!!
NATURE的原文網址:http://www.nature.com/nature/journal/vaop/ncurrent/full/nature16533.html

大陸的文章訊息:http://www.bio360.net/news/show/21538.html

此研究後續的專訪:科學家撬開自閉症大門http://news.sina.com.tw/article/20160203/16106034.html

(圖片來源:http://www.bio360.net/attachments/2016/01/1453777085db81dcf73197e7c3.jpg)

分享:解讀瑾心老師教學的三個基本要素-2


以我的理解,整理出解讀瑾心老師教學的三個基本要素,分列如下:
1.理解基本名詞與術語。
2.理解何謂一生致用的觀念。
3.在合適的情形執行負增強與處罰。

理解這個三個要素後,再去看她的書,【循序漸進】地執行才會有成效。

而寫在這裡的心得,主要因為是身邊有一些家長朋友都有看瑾心老師的書,幾位朋友看了之後,都說有點難、時間無法配合,然而孩子們就一日一日長大......
因此我一方面記錄自己孩子的訓練日誌,並反思訓練內容,一方面分享閱讀瑾心老師那兩本實體書的心得。此處僅列出我所理解與想到的,如果走在前頭的高手家長們有其他重點或方法可供參考,也請分享給我們這些還在苦苦追趕進度、一樣心急如焚的家長....

PART2:一生致用的觀念與訓練計畫原則

江湖一點訣!

我想,要不是瑾心老師提示了「一生致用」這個原則,我們可能還在各種教案或是其他治療方式裡面打轉,暈頭轉向,而無法建構出為自己孩子量身訂做的教育訓練。因此,接續前面的理解名詞之後,第二個要理解的就是「一生致用」的觀念。

而什麼是「一生致用」呢?我的理解是:
1.每個教養細節,都要思考:如果孩子做了這樣的動作,對他有沒有幫助?
==>任何行為介入或是行為改變的目的,是要讓孩子在未來與人互動時不會太過突兀,或是失去應有分寸。
2.訓練出來的行為結果,是要能夠讓孩子能夠保護自己,生活自理。
==>串聯DTT的結果,是要有一個目標,以及有意義的行為。

套句流行的話,就是「給孩子帶著走的能力」

針對ASD小孩,由於他們的固執性以及行為僵化是常態,所以在安排各項DTT訓練,或是有目的性的互動時,要記得第一次的輸入是很重要的。譬如瑾心上課時提到說:提醒孩子的時候,用拍他肩膀的方式,提醒他注意。這樣有幾個目的:
1.人的身體中心,是要保護的,如果我們在孩子還小就不斷碰他的身體,以後他也學會去碰別人的身體,這樣就容易侵犯到別人。
2.以女生為例,女生要學習到身體正面中心是不可侵犯的。男女生也都要學習到,與人互動只能輕碰肩膀,其他地方不行。

譬如有些ASD孩子喜歡有重物負載的感覺,傳統上職能師會在腳上綁負重帶,讓孩子得到感覺的回饋,而瑾心用小書包取代康兒想要負重物的感官需求。==>揹書包和腳上綁負重帶,哪一個看起來比較奇怪?

譬如瑾心網站有家長分享訓練讓孩子了解:在哪些地方可以跑,哪些地方不能跑,什麼樣的行為是合宜的,什麼樣是不適合的,這樣就是環繞在「一生致用」的原則規劃各項介入活動。PS:參考:[瑾心专栏]案例分享:以超市为例 如何介入孩子在公众场合的自我刺激行为[LINE录音教学150904]

而一生致用的概念,必須要涵化在每一個生活細節,譬如服裝禮儀、打招呼問好、輪流、排隊等生活細節,簡單來說,就是為孩子型塑出的行為,能夠讓他在社會中相處進退得宜。當然,ASD孩子最困難的是社交互動,所以我們作為家長的就要在每一個生活細節,以身作則地讓孩子不至於學到"錯誤"的互動模式。

以下羅列一些我理解並執行中「一生致用」的生活訓練:
1.父母不要和小孩玩追逐遊戲。==>以免未來父母去抓他的時候,他以為在玩而跑走。
2.父母叫孩子名字時,孩子一定要訓練到跑過來,問:「什麼事」。==>訓練對權柄的服從。
3.哭泣不能給糖吃、不能跟孩子妥協。==>社會中沒有人會因為他哭而給他東西,都是要能笑笑地,提出需求才有機會。
4.各項生活自理的訓練:自己吃飯、坐椅子不亂跑、刷牙、穿脫衣服、洗澡、穿襪、穿鞋、脫鞋、擦屁股、掛衣服、垃圾分類、收拾玩具、收拾餐具、按電梯、鎖門。==>未來沒有人會幫他,他一定要自己會。(所以我們訂定不同的訓練進度,在4~5歲前把生活自理訓練好,不要再幫孩子做了!)
5.察覺危險的能力,如過馬路要走斑馬線、走路儘量走在人行道。
6.凡事先問再做。(獲得權柄人士的同意)
7.物品所有權的概念,拿東西前一定要問,不能搶,不能直接拿了就走。(避免在幼兒園搶玩具、避免順手牽羊、養成尊重他人與互動的能力)
(持續補充中...)
8.各種做家事的訓練。


簡言之,每一個訓練,都要想一下這個訓練或是說話的方式對他未來有什麼影響或幫助?甚至,會不會產生"不適切"的理解,而造成未來與人互動相處時的地雷。



延伸資訊:
1.瑾心線上教學:【瑾心专栏】案例分享:社交礼仪、负增强及其案例
2.瑾心2014講座:一生致用的行為介入目標設定
3.男孩手冊:生活自理訓練。

(圖片來源:http://goo.gl/glLK9i)




2016/01補充:
FACEBOOK有家長分享,按照食衣住行育樂幾面項,也很有意義:https://www.facebook.com/groups/248196005286774/?multi_permalinks=802188859887483&notif_t=group_highlights (已獲同意轉貼)

食:
自己吃飯、自己排隊打飯菜、想吃第二碗會反映、自己喝水、自己裝飲水機、自己蓋水壺蓋、自己刷牙、自己漱口、自己吐掉含氟漱口水、自己收碗、自己洗碗、上課不吃東西、忍耐不吃點心!
衣:
自己上廁所、自己擦屁股、自己穿衣服、自己拉拉錬、自己穿好鞋襪、不隨便脫鞋襪!
住:
自己會趴睡、自己會認得自己的座位、座位附近不丟垃圾、自己會排好桌子椅子、自己會收拾好東西、自己會收拾好置物櫃、會做值日生的工作(掃地拖地擦桌子擦黑板)
行:
聽到鐘聲會回教室、會去上廁所、會知道替代廁所在哪裡、知道科任教室在哪裡、會排隊!
育:
會寫注音、會寫一到一百、會寫班級座號姓名、會抄黑板、會抄聯絡簿、會收書包、會把作業拿出來、會考聽寫、上課會舉手發言、上課坐好、會翻到課本頁數、反映自己現在的狀況(肚子痛或者是頭痛)、會為自己爭取到該有的權利(該幫他加分)、沒拿到東西會反應、上課不聊天、上課會看老師、會用削鉛筆機!
樂:
下課會去找老師小朋友聊天、跟小朋友吵架了會跟老師反應、被小朋友打了會跟老師說、會轉達別人的話、生氣難過害怕任何負面情緒會用說的、看到老師會打招呼、自己可以邀請同學或被邀請出去玩、可以稱讚同學、不批評別人!


成長的腳步沒有捷徑-瑾心【生命的執著】架構圖

以下是我所理解的:瑾心【生命的執著】架構圖,當我們一個章節一個章節看,很容易不知道到要如何操作;但是,換個角度,把瑾心每一章的標題排列,畫上能力養成的路線,就比較能知道下一階段要如何操作。

在這本【生命的執著】一書中,真的有許多方法與流程,供我們家長一一地增強我們孩子的各項能力,而我們的操作經驗,與大家分享一下:

1.循序漸進,千萬記得先把服從、要求行為先做扎實,黃金四原則的操作概要要反覆思考與運用!
(我們就是沒有RUN好黃金四原則(甚麼是黃金四原則,請參考:解讀瑾心老師教學的三個基本要素-1),後續花很多時間在補救這一塊...)
2.要預期孩子可能的發展而先做準備,如教具。
(參考:鷹架理論-分享準備訓練教材的方向)
3.這裡的年齡不是指生理年齡,而是指心智年齡,所以就算小孩現在已經3歲,但是能力還沒到0-18個月的話,要從0-18個月的開始RUN。
(另外可配合丹佛兒童發展量表,交叉比對與訓練)
4.規劃出職能師、語言師、物理治療師、運動教練...等,在不同階段要如何去啟發孩子的能力,然後父母再接手加強、精熟與泛化。
(就是要很清楚知道你現在要這些專業人士幫孩子衝出什麼能力,訂定目標!!!而不只是把孩子放在這些復健單位,隨著沒有訂定方向的復健課程,操作不知方向的訓練。請參考:早療環境與治療師篩選的心得分享)

(圖片來源:自己畫的。大圖連結)

分享:解讀瑾心老師教學的三個基本要素-1

說明:此處心得為個人聽瑾心老師演講,聽線上教學,逐步抓到怎麼理解之後的經驗分享,或許您有其他的心得,可以幫助未來家長用最快的時間讀懂瑾心老師的書以及操作方法,也歡迎一起分享與討論;以下引用資料來自書中及網路資料,版權均屬瑾心。

網路世界高手很多,真實世界則因為距離問題,很難找到機會向走在前面的前輩家長請益怎麼拯救ASD小孩的歷程。這次利用過年期間,整理過去讀瑾心兩本實體書的心得,算是野人獻曝,目的只是想幫助孩子比我們小的家長,更快進入瑾心老師的ABA/VB+DTT課程架構裡。
除了分享的心得外,另外聽過瑾心老師演講就知道還有:1.邏輯、2.速度、3.串連。這些又是需要家長更進一步地檢視自己訓練孩子的技巧與成效。事實上,瑾心老師線上的進度更是神速,跟著做都很覺得時間不夠。希望各位能彼此共勉,一起衝孩子6歲前的黃金期,讓我們的孩子,能有脫離ASD的機會!加油!

分享:解讀瑾心老師教學的三個基本要素-1
分享:解讀瑾心老師教學的三個基本要素-2
分享:解讀瑾心老師教學的三個基本要素-3

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很多家長們在我們推薦瑾心的書之後,都說:(1).書有買,可是看不太懂,很難。(2).瑾心網站資料這麼多,很難跟。我想,我們都只是焦急的家長,一心想找最快的方法與解藥,來救自己ASD小孩,可是,欲速則不達,沒有充分理解下,不但執行與操作易卡關,而且遇到問題時也無法馬上處理,書本資料又多,時間不夠看懂,最後只好放棄ABA這套比較有機會救出小孩的訓練機會。

瑾心網站的東西很多,有的時候很容易看著看著不知道走到什麼地方~因此我們後來是用"多不如精"的態度,反覆思索瑾心要傳達的概念。若要理解她的概念,以下的介紹,和書中的章節,會是怎樣踏入她ABA教學的基本要素。

以我的理解,整理出解讀瑾心老師教學的三個基本要素,分列如下:
1.理解基本名詞與術語。
2.理解何謂一生致用的觀念。
3.在合適的情形執行負增強與處罰。

理解這個三個要素後,再去看她的書,【循序漸進】地執行才會有成效。

另外一件事,就是先直接聽瑾心老師的演講或是線上教學,建議聽以下兩個瑾心空中教學的連結:
1.【2015杭州空中教学视频剪辑】一切的教育从孩子能听和从开始http://www.autismawakening.org.cn/index.php/records/2015kongzhongjiaoxue.html

2.2015年在嘉義的演講 http://www.autismawakening.org/DispOneMessage.asp?txtOrgCode=Autism&Category=01&ID=Autism42260803923921&Page=1#.VosiRR1zVoA.facebook

誠摯地推薦各位先花點時間聽一聽,套句瑾心老師的話:
父母有的能力,孩子才會有;父母沒有的能力,孩子就不會有。若要救孩子,讓他能衝出自閉症且正常學習,你不學習,怎麼行?

另外,當家長一聽到每周要40小時,就會問說,哪有可能湊出40小時給孩子教學?其實,依我們的理解,瑾心老師也在線上教學時說過,ABA的教育機會無處不在,40個小時只在於父母是否體悟。體悟什麼?父母與ASD小孩相處的每一個時間,就是操作的最好時間,譬如用餐時間可以讓孩子學到正確的禮節、輪流、分享的概念,學到尊重權柄的態度...等,善用每個時間,善用父母角色是孩子的自然增強物,善用行為分析去理解孩子的行為,進而【鬥智不鬥力】(瑾心2015年台北演講的主題)!

PART 1:瑾心老師的基本名詞與課程術語與理解心得

(編按:可先參考另外的心得:第一次遇見瑾心老師的課程心得,以個人的心得,若是以下的術語與概念都搞不清楚的話,很難再繼續跟下去,所以請再三確認父母自己是否"真的"都理解下面列的重點?)

1.ABA(Applied Behavior Analysis):應用行為分析。【生命的裝備P180】
ABA教學一開始的五個絕對要求:
(1).孩子要能在椅子上做好。
(2).孩子的手要放好在大腿或桌面上。
(3).孩子要能用眼神回應自己的名字。  (==>相關經驗我整理在另一篇訓練日誌:基本中的基本訓練-【舉手答有】)
(4).要先訓練孩子「模仿」父母或ABA治療師所示範的語言和行為。
(5).針對行為調整的要求,不允許並且不理會孩子失常行為的抗議。【生命的裝備P196】

Dr. Lovaas ABA教學的六個指導方針:【生命的裝備P197-204】
(1).增強物的選擇與運用。  (==>增強物的重要性寫在分享:解讀瑾心老師教學的三個基本要素-3)
(2).一對一的學習。
(3).語言溝通。
(4).社交能力。
(5).獨立能力。
(6).密集訓練
(編按:這就是視孩子情況,量身訂做的原理)

2.VB(Verbal Behavior):言語行為。言語行為干預法的整體教學,主要是建立在ABA(應用行為分析) 的科學原則上, 並以史金納 (B.F. Skinner, 1957) 的言語評估作為中樞。
3項主要的教學內容=>7項基本的行為操作元素
(1).要求行為(mand) 。
(2).標示能力(tact) 。
(3).互動交談(intraverbal)。
(4).語音仿說(echoic)
(5).讀出字(textual)
(6).聽寫(transcription)
(7).模抄(copying-a-text)
傳統的ABA教學限定自閉兒是「聽話的人」,聽命順從治療師「說話的人」的指令;史金納的言語行為(VB) 教學重點,平衡自閉兒也是「說話的人」的行為角色。

(編按:VB的概念有點難懂,請跟著瑾心的黃金四原則執行,慢慢就知道了。補充參考資料:其他家長的心得與分享-我的過錯,願成為你的借鏡 - 台灣,Lisa、另外把瑾心書中的架構排列,也就可以看到她如何整合ABA與VB:成長的腳步沒有捷徑-瑾心【生命的執著】架構圖)

3.DTT(Discrete Trial Training):分次嘗試訓練,也稱為單一嘗試【生命的裝備P184】;其中,Discrete的意思是離散,離散數學(discrete mathematics)的離散。意旨,各自不同的"單一"訓練,最後組成有意義的一項知識或技能。

(我的理解就是在:筆記第一次遇見瑾心老師的課程心得,之後做出那張圖的右半邊)

(實務請參考大陸 元昊妈的實操分享:五步走解決了孩子亂跑的問題 )

4.A-B-C:是DTT的操作策略,其中A(Antecedent):前因、B(Behavior):行為、C(Consequence):結果激勵【生命的裝備P185】、【生命的裝備P163】。
運用ABC的策略,去規劃每一個行為或是教學訓練目標,是因為孩子何種原因而造成行為,然後設計C,去增強或改變孩子的行為。

可參考自閉症覺醒協會Line群組內容:以周遭生活的觀察,進行行為科學的介入分析。(http://keiratw2015.pixnet.net/blog/post/53561292)

5.FBA(Functional Behavioral Assessment):行為功能的評估與分析【生命的裝備P181】、【生命的裝備P165-166】。
功能分析評估的意義在於:各種行為的產生都是有原因的,要處理及改善行為問題之前必須先找到原因,必須從個人生理、社會、情緒及環境各層面探討問題行為的各種可能遠因及近因,仔細評估行為發生的原因,再設計及實施行為問題的處理方案。
行為問題的處理是十分複雜的工作,須由下列三方著手:
(1)改善環境;
(2)消除不良行為;
(3)訓練良好行為。
而有效的行為訓練,則需先實施行為功能分析評量,再設計與執行處置計畫。

6.習得Acquire→精熟Mastered→類化Generalization(此處配合瑾心老師2015年在嘉義的演講,再理解一次)。ASD小孩的能力如果還在「習得」,過一陣子就會忘記,這是正常的,只是一般孩子退化的慢,再次習得的速度快,ASD小孩則是一旦退化又要重頭教,再次習得的速度也慢。因此我們ASD孩子的父母,要幫助他們多花時間,從「習得」到「精熟」,這樣這個能力才會跟著他走,然後,再透過「類化」的訓練,確認他完全掌握了該項能力。

延伸:自閉症覺醒大陸網站-瑾心老师讲座中的一些术语的解释

2016/02補充:瑾心在課程中常常提到「速度」、「速度」、「速度」,以前不是很理解,以為孩子能力出來,之後速度就會變快,事實上不然!ASD孩子回應速度的差異點在於:是否「精熟」,每一個訓練都要依直RUN到確認孩子精熟,要不然之後一定會再回來補進度,而耗費時間。==>這是我們有點慘痛的、自以為衝進度而跳關的錯誤經驗分享。

7.黃金四原則:就是讓小孩子以「說話的人」的角度來要求你,透過他的要求行為,形塑他的基本能力:
(1).訓練目標:聽從。
(2).訓練目標:眼神注視。
(3).訓練目標:要求或仿說。
(4).訓練目標:表達謝意。

瑾心以孩子要求喝水為例,在LINE語音有這樣的教學:VB黄金四原则。(http://www.autismawakening.org.cn/index.php/documents/125.html)-簡體。
繁體可參考這頁:炫媽筆記分享-黃金四原則。(http://keiratw2015.pixnet.net/blog/post/25270678-%E7%82%AB%E5%AA%BD%E7%AD%86%E8%A8%98%E5%88%86%E4%BA%AB-%E9%BB%83%E9%87%91%E5%9B%9B%E5%8E%9F%E5%89%87)

8.3L原则,Listen-Learn-Lead。訓練孩子要能「聽從」(建立服從性)才能有效「學習」(學習各項一生致用的課程),最後才能具備「領導」能力(這裡我想就是能夠自主思考、生活自立)。

9.建立權柄的概念,並學習尊重權柄。(參考:【訓練日誌】一定要克服名為【服從性】的魔鬼!)


以上術語先理解,配合閱讀【生命的裝備】第七章(P179-216),並參考(1)瑾心網站:ABA最重要的操作原則-行為評估、(2)瑾心老師講座中的一些術語的解釋
可更完整地理解何謂ABA、DTT、A-B-C,有了這些基本概念,後續執行訓練與策略相信才會事半功倍。

數據:採DTT訓練的ABA教學成功率是46-47%,研究結論特別指出,應用行為分析原則(ABA)、及早介入(early)、密集貫徹(intensive & consistent)、在家執行(home-base)的重要性【生命的裝備P209】。
(文獻下載:MCEACHlN J.1., SMITH T., & LOVAAS, O. 1. (1993). Long-term Outcome for Children With Autism Who Received Early Intensive Behavioral Treatment. American Journal on Mental Retardation., 97(4), 359-372.)
(2006年的後續研究:Cohen, H., Amerine-Dickens, M., Smith, T. (2006). Early Intensive BehavioralTreatment: Replication of the UCLA Model in a Community Setting.Developmental and Behavioral Pediatrics, 2, 145-157. )



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轉回來面對ASD的療育,只能由衷地說,唯有不認命才有機會翻身,希望各位家長與我們能彼此督促,而非取暖。有幸曾和瑾心老師搭同一班列車,聊了約半小時,我們感受到的是她的嚴厲與堅持,她不斷耳提面命地告訴我們,不夠、不夠...父母總是要比原本想像地付出更多在孩子身上。

這種態度已非華人世界望子成龍那種的文化脈絡,而是在反求諸身如何地割肉餵鷹。
共勉之。


(圖片來源:NEW YORK TIME-圖片是一名受過Lovaas訓練,之後脫離ASD診斷的孩子)

附註1:概念圖可參考另外一篇心得:第一次遇見瑾心老師的課程心得

附註2:Dr. Lovaas的介紹,請參閱 【走出误区】你还在重蹈美国70年代的错误吗?——Lovaas:自闭儿应用行为分析和干预的先驱 ,文中也說明ABA規劃40個小時/周,雖然沒有根據,但是Lovaas相當堅持。

附註3:消除不良行為的書籍,我相當推薦一本書:我數到3ㄛ!:三招讓你成功教出有規矩的孩子。

附註4:如果你都知道且理解以上分享的資料,那麼我相信你的孩子一定會比我的孩子進步還要快!真的恭喜你!也希望你能分享經驗讓我們這些追趕進度的家長,有可以追、可以參考的資料。
而如果你仍舊懵懵懂懂,請相信我幫你先拉出的重點,反覆閱讀以及聽瑾心老師的線上語音,從小到大,至少我在統整性大範圍考試抓重點的能力還有些自信,考上的學校都還不錯。


給【順著孩子】的長輩及家長【負增強】案例整理

以下逐步整理負增強的資料或新聞,不評論當事人,但請思考在ASD家庭中,小孩的問題行為、情緒爆炸、動手打人等,是否是因為在小時候沒有適當介入,沒有用行為科學的技巧,規範孩子的行為,讓他們ASD小孩"以為"用尖叫、打人、翻桌的方式,可以得到他想要的結果,而一再地重複這些我們看到以為是"問題行為"的行為:


這是瑾心老師上課時有讓我們看過的影片,重點在於她問我了我們一件事:

你希望你的孩子將來長大變成這樣嗎???
你希望你的孩子將來長大變成這樣嗎???
你希望你的孩子將來長大變成這樣嗎???

在場沒有一個家長舉手,當然,誰要阿!!!
可是,若是在孩子小時候不介入,不利用他的固執性給予"正確"的行為規範,那麼長大後,非常非常可能會變成這樣。看看影片中,成年的孩子一看到媽媽就打頭、自傷,為的是什麼?因為在他從小到大的經驗裡面,只要打頭,媽媽就過來,只要自我傷害,媽媽就過來,只要大叫,媽媽就過來,易地而處,如果你是他,你會不會一直用這樣的模式,希望引起媽媽的注意?

因此,要避免這樣:
(1).教養的原則請參考瑾心的書和網站,理解ABA的教學原理。
(2).從現在開始調整父母及主要照顧者的對待方式,若讓孩子學會的打頭、自傷、尖叫,就有媽媽或是就有東西吃,這並不是一個一生致用的能力。
(3).善用孩子"僵化"的與人相處適應能力,規劃一系列符合簡易社交情境的模式。(如:一定要主動問好,拿了東西一定要說謝謝...之類的)

PS:事實上,這段影片,就是給長輩及家長最好的負增強。(負增強:逃避可能會發生不好的事情,而改變現在的行為)


==>我的觀點:新聞中哥哥的問題行為,不是天生的,比較像是後天養成的,先天的是指那些自我刺激、固執、喜歡旋轉...等,文中提到:

"只要垃圾車來了,如果我爸沒趕上車,拿垃圾出去沒倒又拿回來,我哥就會生氣…我們出去玩,迷路了,找不到目的地,我哥也會生氣,會打人發洩。衝突都是一些小事,像是要節制哥哥吃東西,他會發脾氣,媽媽要求他生活習慣,他也發怒,他習慣早上起床煎蛋,但煎不好,就直接把整個廚房砸了。最嚴重的狀況是媽媽的門牙被哥哥鬧脾氣時撞掉了二顆......"

你發現了嗎?只要不順他意,他用情緒爆炸或大人來"溝通",以宣洩他的不滿並達到他想要的結果,而可怕的是,可能他從小開始,這樣的模式屢試不爽,變成長大後的無法無天。

因此,若要我們ASD小孩長大避免這樣,必須從小教導他:
(1).認識權柄。
(2).哭鬧是沒有用的。(切記千萬不能因為他哭鬧,就有糖吃,或是順從他)
(3).遇到困難的情緒解決途徑。(譬如給他獨處空間、拿筆畫畫...等,取代用打人的方式抒發情緒)

當然,ASD家庭要付出的努力與痛,只有ASD家庭可理解,在20年前資訊傳播沒有那麼便捷的時候,很多家庭無法得知最新教具科學化的教養訊息,以致錯過了最佳訓練的時機。沒有人願意自己小孩是ASD,我們這一個世代,能突破上一個世代犯下的錯誤,讓我們的孩子能逐步脫離ASD的枷鎖,或是至少不太被外人發現,那麼也才算是"盡了最大努力"了吧~





本篇的討論點,在於不願意走出捷運那一段。
看這本書、影片的時候,深刻體會到父母為著ASD小孩的付出,並從中找出孩子的特別能力。但也讓我深刻的反思,只有「愛」、「耐心」、「包容」,對孩子來說,能否讓他具備面對世界的能力?
在我的觀點,「愛」、「耐心」、「包容」的使用時機,比起「一生致用」的合理行為,應該要有操作的優先順序。譬如說,影片中不願走出捷運的孩子,一方面我們可以說,要給他愛心、包容他,也希望社會能多多給他們關懷,體諒他們無法理解社會情境脈絡的困難。另一方面,我們也可以說,這孩子尚未具備:
(1).聽從父母(或權柄)指示言語的能力。
(2).察覺生活周遭危險事物的能力。

而這兩項的訓練,在瑾心的架構中卻是基本要求的能力,因此我醒悟,之後無論其他人說我們怎麼那麼殘忍與嚴格,我都會堅持下去。我不再幻想用「愛」可以拯救他們這些ASD小孩,期待社會給他們更多機會。我寧願所有人認為我沒血沒淚,也不讓自己孩子因為這些原本有機會能從小訓練而被忽略的問題行為 (註:生命的裝備P182,美國的ABA特別重視「操作行為的矯正過程」(Operant Behavior Modification Procedures)與「功能對等的行為取代」(Functional Equivalance)),造成被發現他是ASD的線索。
實際上,我的概念是,若ASD小孩更成為「像」一般人的樣子,才是真正幫助他們擁有面對世界的能力,一生致用。你看瑾心老師,現在可以笑笑地付出,寫書,是因為孩子救起來了。要找回我們自己的笑容,要讓孩子能遠離ASD的枷鎖,不好意思,我選擇把我們自己變成瑾心。(當然目前不可能那麼厲害...)

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總之,以我的觀點:問題行為要先處理,如果不處理......
雖然一些故事聽起來很感人,可是一概順從ASD孩子的結果,最終結果不會是我們想要的。
參考:http://helpasperger.blogspot.tw/2014/11/blog-post_1.html


(持續整理中...如果你有合適的案例,也歡迎一起分析並提供資訊)

延伸閱讀:
【訓練日誌】一定要克服名為【服從性】的魔鬼!

治療師篩選的經驗(與家長間的討論紀錄)

請務必先看這篇的分享:大夢初醒(by台湾春秀)
http://www.autismawakening.org.cn/index.php/xinlulicheng/chunxiu.html


以下為與家長間的討論紀錄:

日間留院待一陣子之後,你會發現現在 復健領域的 課程,難度都很低,因為他們是習慣符合最低程度的小孩,所以回家要訓練,譬如復健師覺得小孩3歲前應該不太認識形狀、顏色,事實上,正常小孩可以的,你都應該要逐步規劃在他的課程裡(自己教+自費復健)。我們的目的就是要比一起上課的、有ASD問題的小孩進度快,才代表可以成功脫離阿!

語言、職能,我們都一定有人陪上課,目的有二:
1.了解語言、職能師的進度,回家繼續追,下一次去的時候,就不會再重複教。(省錢+效率);
2.增加自己指導小孩的能力。
可參考我的分享:
http://outgrow-autism.blogspot.tw/2015/08/blog-post_95.html
http://outgrow-autism.blogspot.tw/2015/08/aba.html

格連杜曼,最打動我的在於 1.身體能透過運動的復健訓練大腦 (我們日間留院下課時間都讓他在玩單槓遊戲,父親力氣夠大的話,用手指讓孩子握住,吊起來數秒,回家都在滾翻與倒立) 2.對[痊癒]的解釋(就是--透過訓練只要別然看不出來他原本的障礙,不就是痊癒嗎?不管他原本是多糟...)。

課程安排的原則,就如同瑾心老師常說的,量身訂做,除了每個小孩的特性、發展能力不同外,父母能介入指導的能力也不同,所以這要隨時評估,適時調整,孩子能力變好了,有時候就可以換治療師;一個治療師不可能全部都會,所以父母要找治療師是能補足你現在不足的為原則(當你們成長了,具備某些指導能力後,就要讓治療師繼續做你們還做不到的訓練,一直追一直追)。

因此,我認為:當治療師能力比你好的時候,就讓他教,在旁邊學。等到覺得治療師教的都已經你都可以取代了,就換人或是自己找教材請他繼續教下去。

(所以我們孩子的治療師壓力都很大,但是我們會讓他們感覺是因為有他們,小孩能力才變得比別人好....其實我想是因為我們很密集的訓練,小孩才有進步,但是把球做給治療師讓他們有成就感繼續教我們小孩更難的事!這才是花錢在治療師身上的意義。)


記得:給予ASD孩子的能力要像堆金字塔一樣,底座扎實,才不會一碰就倒!(請參考上面的圖片~)

註:上面的小積木是我們教顏色、數量、排列、模仿、對稱的教具之一。

功成身退的認知掛圖

大家家中一定都有掛圖,但是怎樣讓掛圖發揮最大效益?以下是我們的作法:

1.貼在孩子會較長時間待的地方:如吃飯桌、遊戲區、床鋪旁邊的牆上。
2.一張掛圖買2~3份,一份剪下護貝隨時當圖字卡。
3.在復健訓練時,把這些字卡做不同組合與串聯、配對。
4.睡前可以重點式念一次。

執行重點:
不要想到就貼,而是有計畫地貼。
要換主題,當他精熟時候就換。
要記得【泛化】訓練。



註:其他部分補上自製圖卡的照片供參,為了一開始衝語言的過程,我們有買一台彩色雷射印表機、護貝機、裁刀在家中,隨時視情況製作需要的卡片。

若孩子還沒語言,建議自行另外作圖卡:
1.可用主題性,一個時段一個時段排進度,如這2周是動物,下2周是交通工具....==>習得
2.同一個認知,可轉換不同的圖片。或是用模型,如動物模型...、當語言出來,認知足夠後,帶去動物園看真實的動物...==>類化
3.比較同種類,但是不同的動物或物品,如馬、斑馬...棕熊、北極熊、貓熊...==>精熟








最後,分享一個教具,可以來學習數數、排列、分類、堆疊,或是更進一步地測試顏色、位置與數量,如:哪一排是3個?找出有兩個紅色的...。(請自行延伸)




分享訓練經驗:瑾心老師<生命的執著>P66開始的名詞

說實在的,真的很感恩瑾心老師(雖然她上課說,以後要叫她瑾心姐,免得大家覺得她太老...)。感恩的地方有許多,但是她的書與網站,提供了非常非常多值得家長去實作的資料,她也提供著美國最新的ASD研究資訊,比起過去的盲從與無目的地衝,或是我們曾經聽過且做過每天搖200下盪鞦韆,能讓ASD小孩變比較好......這種無科學根據的方法,但也只能姑且一試的無助。

一步一腳印地,照著前人成功的經驗走,絕對會少繞很多冤枉路。

因為有些家長會寫信來彼此經驗分享,所以我就把這些討論的資料寫進來,如我之前的體悟:

時間才是最寶貴的藥!

有效率地應用周邊資源,達到幫孩子衝出ASD的路,就是我們要腳踏實地去做的。也因此,以前會焦急地去聽講座學習怎樣面對ASD的我們,現在已經轉為全面執行瑾心的訓練進度,趁孩子的黃金時期,拉著我們全部家人義無反顧地衝!(家人配合可參考:怎麼善用"家中長輩",一起幫助ASD小孩?)

而如預期地,孩子的表現,逐步回應著我們的付出,因此,被ASD傷透了的心,似乎才開始止血 (只有止血,還沒癒合阿...);你若看到這頁部落格,代表著你可能也有ASD的孩子,真的!請上緊發條,追上腳步,有好多好多的ASD孩子的成功經驗在我們面前,將來我們一定也會是成功的那群人!

分享訓練經驗:瑾心老師<生命的執著>P66開始的名詞
  1. 請先下載分享的檔案:名詞001-10.pptx名詞001-10.pdf
  2. 瑾心的名詞列表是為了讓孩子的認知增加,並從中認識世界、精熟名詞、類化生活環境,因此書中的每一個名詞,都要找到圖片。(用GOOGLE的圖片搜尋,一下子就可以找到很多)
  3. 按照書中所列的名詞,一個名詞要找到4個相關的圖片貼進去PPT裡面(或是同一個內容,不同的表現方式,如分享檔案裡面的腳踝,就用不同的動物,都是在說腳踝這個認知)。
  4. 抓緊時間訓練:
    (1)可從電腦放。
    (2)可印出來護貝,當作圖卡。
    (3)圖片編號後,放在手機與平板裡面,想到就可拿出來給孩子看。
  5. 先逐步RUN完瑾心書中的全部進度==> (我們是一天30個名詞(第1個到第30個)做2~3天,然後接下來再換第11個到第40個,視名詞難度可微調進度與數量),當然,孩子可能還是有不熟悉的地方,找時間重複多次循環,他就大致會了。
注意事項:
  1. 注意生活情境的配合,之後再一一檢視孩子會的程度,把已經會的圖片抽掉,只留下他還不會的圖片繼續再RUN。==>這個觀念真的很重要,除了還需要複習的之外,孩子已經會的東西一定要拿掉,這樣能力才會不斷地爬上去,如果一直重複簡單的事情或是動作,那麼跟一直跑復健診所,但每次都在套環有什麼差別?
  2. 能力出來後要再教其他在孩子生活中常會看到物品,要能指物命名,或是能走去拿正確的物品。==>配合黃金四原則的訓練,以及物體搜尋。
  3. 為了作圖卡,我們買一台彩色雷射印表機、護貝機、裁刀在家中,隨時視情況製作需要的卡片。==>節省時間,精緻化教學內容。以一生致用的原則:因為這世界不是黑白的,所以我們都印彩色的圖片給孩子認知。
  4. 重點在每日訓練的頻率,並且要設定方向,密集地衝出一個能力。==>一開始我們每天至少RUN一次(用電腦),後來實在覺得不夠,所以才投資彩色雷射印表機,印出來的話,隨時都可以看。
  5. 反覆思索,什麼是一生致用。
  6. 補充操作不精熟的補救:事實上,能讓孩子在訓練的過程就精熟是最好,我們在隔一段時間之後,發現孩子很多又不會了,所以再把這些投影片,用PDF轉印成四頁一張的格式,印出來成為比較小一點的紙,再複習。==>錯誤經驗分享:隔了三個多月,發現到有些細節,孩子當時是"略懂",但是當時由於趕進度的因素,暫時放過他,結果能力就退步,因此只好再拿出來重新RUN一次,深化他的認知。
(圖片來源:GOOGLE圖片搜尋+簡易美編)


而你若問我,為何不提供全部的PDF呢?其實,不是我不願意,而是我相信,曾經我也花好多時間下載一堆檔案希望能給我的ASD孩子訓練,可是卻沒有真的做到,為什麼?因為那不是我投入感情製作的。

我想,做一份名詞的PPT,按照瑾心老師分享用GOOGLE搜尋圖片的方法,不用20分鐘,可是這20分鐘做的投影片,都是你找的圖片,也是給你孩子認知的圖片,更甚之,如果有家裏面物品或是孩子的照片在其中,他的興趣學習力會更強,這樣反覆的訓練,當成效出來時,相信你也會跟我們一樣繼續追著瑾心老師的課程,來幫我們的孩子衝出自閉症!



2016/01補充:如果可以,當然是印出來最有效果,而操作上有一點的心得要特別分享==> 為什麼瑾心課堂不斷提醒我們確認孩子的能力是「習得」還是「精熟」?原本我們RUN完,以為孩子都會了,可是隔了3個月發現他有些標示能力又沒有了。反覆思考,除了再重新把不會的挑出來再RUN一次之外,我們自己製作表格紀錄他是否有精熟,沒有精熟的再去強化的認知 (其實也就只是把名詞列左邊,把習得、精熟,排在上面,交叉檢核去比對確認他的能力)。慢慢地,我才懂了什麼是【習得Acquire→精熟Mastered→類化Generalization】的進程。

這就像是學英文一樣,為什麼有些人就是可以達到自然閱讀英文、自然外語溝通的能力,而我就算讀到博士,也還是停留在"莉莉拉拉"的程度。重點在於我們常常讀書只是到「習得」就結束了,沒有到精熟」,所以就是會過一陣子就忘記、或是對於某些詞彙語意表達不出來,之後還是要反覆「習得」(我已不知道上過多少次的英文基礎班啦~)。

孩子也是,能力如果還在「習得」,過一陣子就會忘記,這是正常的,只是一般孩子退化的慢,再次習得的速度快,ASD小孩則是一旦退化又要重頭教,再次習得的速度也慢。因此我們ASD孩子的父母,要幫助他們多花時間,從「習得」到「精熟」,這樣這個能力才會跟著他走,然後,再透過類化」的訓練,可以與他人溝通、交換資訊,進行簡易的正常社交。





分享訓練經驗:RUN,FORREST,RUN!

關於跑步,我說的其實是……(先說,這是村上春樹的書名)

為何要寫跑步呢?其實我原本是喜歡室內運動的人,不愛曬太陽,不很愛跑步。但是因為我的ASD小孩,我必須帶著他跑步運動,甚至期待他能透過運動,在連他自己都不知道的情形下,完成訓練計劃。

對於小孩,這一年多的體育訓練,我發現當孩子身體能力變好,腦袋似乎也有些清楚一些。(當然主軸還是因為配合瑾心的訓練課程)

這總讓我想到電影阿甘正傳的這一幕,當阿甘開始跑步的時候,原本腳上的輔具一塊一塊散開,每每想到這畫面,總讓我熱淚盈眶。ASD與生俱來的枷鎖,是否也能讓我們孩子像阿甘開始跑步一樣,「啵茲」、「啵茲」地一塊一塊自動剝除?
我總是這樣幻想著......

(建議打開音樂,聽一下輔具碎開的聲音)

自2歲3個月起,我們就每周兩次的跑步機訓練,時間從一開始的5分鐘,慢慢增加到30分鐘,等到30分鐘都可以了,維持一段時間到能夠跑3公里,之後再增加一點點速度,時間退回到25分鐘,持續到現在。


依照格連杜曼的標準(請參考:寶寶是運動的天才),3歲小孩跑3公里是差不多的能力表現,然後就是維持運動的習慣。

操作方式:
1.一開始要先花一段時間習慣跑步機。==>一開始都會邊跑邊哭......所以要有正增強
2.父母在跑步機前面陪著跑。==>做孩子的自然增強物。
3.邊跑邊放喜歡的童謠,讓音樂陪著跑步。==>慢慢也可鼓勵孩子唱出來。
4.隨著時間,一段一段地隨訓練進度換音樂,讓孩子跑步中也能訓練語言或是單字。

好處是孩子體能越來越好,似乎活動力也變強,缺點則是如果沒有運動的那幾天,體力就好像用不完,晚上有些難哄睡。不過,運動改造大腦,已經有文獻提出相關支持,雖然對於ASD「腦殘」特質是否有幫助目前尚未有文獻支持,但希望在孩子腦部尚在發育階段,能代償一些能力出來,就算一點點也好,去彌補那些原本我們以為自然而然就有的基本能力。

延伸閱讀:


延伸計畫:(就是要透過路跑能力,養成他一生致用的技能)
1.帶小朋友去參與路跑活動,如3K、5K的距離,打扮地漂漂亮亮,體驗熱鬧的環境,增加與其他人的短暫互動。
2.長大後加入路跑相關志工,增加對路跑主題的話題聊天能力。

2016/01補充:
有家長問說跑步機哪裡買?以下提供一些建議:
由於我們孩子還小,因此我們是每周兩次是安排去早療中心跑步,就請復健師安排半小時的跑步,然後再訓練其他。一開始復健師們都覺得很奇怪,為何花錢來跑步?後來看到小朋友整體發展都有進步,其他的家長也開始讓他們小孩訓練跑步,這是蠻有趣的地方。^__^

跑步機尺寸建議依照年齡規劃,如果孩子較大,可以買大一點。
而就跑步機的功能來說,以下幾點提供參考:
1.買平的,不要買有坡度的。(那種高級的,可升降、爬坡功能的,我是認為不需要啦~)
2.跑道稍微長一點的,我們一開始在旁邊的扶手綁上一根橫棒,讓孩子先抓著橫槓跑,等到會跑了之後把橫槓拿掉,再按照一般人的跑步。
3.可記錄時間、距離、速度就好,多餘的功能應該也不需要。(除非您家中另外有人要健身)

本來我也有規劃買在家裡,但因為空間實在不夠。之前稍微有上網看過,大概一萬上下夠用了~而買了,建議就要規劃給孩子(還有自己)使用與訓練計畫,很多一般人的家庭買跑步機,最後就束之高閣,建議可先帶孩子去賣場試跑看看喔。



割肉餵鷹

孩子是ASD的感覺,很痛,彷彿自己人生的過去與未來似乎都了無意義。也因此許多家長相互取暖,在不知道盡頭的隧道中攜手繼續前進,那是一種人生態度。

分享我們最近的心得:「看著孩子,用這些痛楚避免自己麻痺。」避免什麼?避免因為疲累的放鬆,避免因為孩子有點進步而鬆懈,避免因為教養方式而意見相左的爭吵,避免因為生活周遭的家人長輩冷言旁觀而放棄,避免因為一堆一堆的生活壓力與繁忙事務,最後我們麻痺了,人生就在這之中無盡循環,痛......慢慢也不痛了。

誰規定一定要跟ASD和平共處!?

我們給孩子還有自己的時間是四年,之後會不會衝出ASD?誰也不知道,或許四年後哪天看到我們上社會新聞,也只不過代表這世界上面對ASD的家庭又有一家放棄。但這之前,再累再苦,腦袋被瑾心老師那整套搞的亂糟糟,也一樣地會去做去執行,對我們而言,這還不叫努力,而是逃命。

把這些從瑾心老師那邊學來態度與各位共勉。

如果您有遇到什麼問題,歡迎一起來討論,我們只比您們早一點衝,若您們能少走一些我們走的冤枉路,相信孩子未來一定比我們更好!


(圖片來源:http://blog.yam.com/gracecss/article/39894331)