挺起胸膛,給孩子【微笑與自信】的榜樣

訓練ASD孩子,孩子流的眼淚都可以哭倒長城,填滿西湖。
媽媽也是。

很累了,很倦了,為何青春精華的歲月要耗費在無盡循環的早療世界?明明也沒有做過什麼傷天害理的事啊?為何上天如此對待?在心境尚未昇華到「體會感恩」之前,面對孩子的可愛小臉,有時候還是會沒來由不自覺地潸然淚下,但更多時候眼淚卻像水龍頭壞了無法關上,直到臉龐濕濕熱熱的才知道自己哭花了臉。

我還記得當孩子確診之時,縱然心裡已經有準備,可是仍難掩傷心難過抱頭痛哭而泣不成聲。醫院角落幾聲嗚嗚耶耶,聲聲低啞,天地不應般撕心劇痛,一路無語;那樣錐心,筆墨無法形容萬分一。

我撫著妻子的背,拭去妻子的淚水。男人好像不該流淚,應該堅強,應該理性,應該做全家的支柱。是的,所以我沒哭,但我記得我的心從那天起就麻木至今。

ASD這一個無解的難題,時時刻刻糾結在心。曾經,我們希望孩子是很特別的,但沒想到如此特別。ASD的發生,讓我眼睜睜看著原本如花似玉的母親,因著孩子的各項問題,而頭低了,背彎了,笑容沒了,神氣失了。

說ASD宣判一個家庭死刑也不為過。

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確診初時,我看到妻子為了安排孩子的密集早療,低聲下氣求醫院診所盡速排課的背影;我看到日間留院時,身為人母默默觀察孩子並評估發展紀錄的背影;我看到晚上熬夜查資料、讀一堆書狂作筆記的媽媽背影;我看到為了堅持孩子訓練環境以及飲食不受干擾,與娘家、婆家堅決表達立場,飽受責難的媳婦背影;我看到在孩子面前始終保持笑容給孩子信心,轉過身卻立馬淚流滿面的母親背影。

朱自清寫的 <背影>,是我們那個年代教科書必讀的一篇文章。他看著他父親為著他翻過火車月臺買橘子送行時,眼淚流下又不想讓父親知道。

我想,哪天我們孩子看到我寫的他媽媽為了他不只買橘子,而是背後默默做了這麼多事的那個時候,他會有所體會地流下眼淚,那我就知道這一切的辛苦終將不會白費。

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在孩子面前,我們必須身教給孩子【無畏任何挑戰的自信心】!孩子每天每天看著我們學習,在他眼裡,父母就是他世界的獨一無二。父母親作為孩子榜樣,在他面前,他應該看到的是自信滿滿,挺起胸膛,笑靨如花,溫柔且堅定的美麗媽媽。

可以了,母親們為著孩子焚膏繼晷的付出,縱使青春消逝亦不悔的努力已經讓我們可以挺起胸膛。在與ASD抗戰的路上,我提醒自己也提醒妻子,隨時要記得抬頭挺胸,面帶微笑,昂首闊步。我們要把面對世界的自信,把克服困難的態度,把不可能化為可能的勇氣,給我們的ASD孩子有得以日夜效仿的榜樣。

這篇是寫給我的妻子以及幾位一起打拼家長們的打氣文。

過去那些被ASD打趴的沮喪和眼淚,從今天起,化作春泥更護花。



(圖片來源:http://goo.gl/PWKgof )


【暗夜微光PART-1】-紀錄衝出ASD路上的名言錦句:教養篇

作者:Ming Wu & May

就像是在漆黑的夜晚海上,划著船想找陸地的方向,這船隨時會沉,總是得一邊費盡全力補船上的破洞,一邊祈求在水淹滿甲板之前能衝上岸。伸手不見五指的海上,只有些許微光。我知道陸地還在很遠的地方,因為那光亮是那麼地微弱,但這至少在這茫茫海上,它給了我一些方向,一些希望,一些提醒,還有一些活下去的力量。

其實深知自己是脆弱的,有時候煩了,訓練方向無所適從之時,我會看一些「勵志」的文字,給自己打氣;還好,文字的魔力總是能在適當的時候,修補我碎落一地的心,有時溫柔給我力量,有時也像針刺一般地點醒我。澳洲的家長,也一樣有把一些名言錦句記錄下來的習慣。所以我們兩人就把各自蒐集的,在面對ASD路上,曾經打動我們的文字,紀錄在這裡並隨時補充。

這暗夜裡的微光,對我們而言很是受用,分享在這裡,讓各位一起為孩子脫離ASD打拼的家長們,透過這些隻字片語,彼此好有個照應。

註1:在這裡大部份文字是從瑾心老師網站或是LINE群組截取下來,瑾心老師的愛也是源於基督的愛,即使在水深之處(路加福音 5:4),即使在佈滿破洞的船板上,不要怕,只要信(馬可福音 5:36)相信主是信實可以信靠的,相信藉着主的幫助,你可以、孩子也可以超越一切痛苦和困難。當我們在暗夜舔傷、修補破洞時,我們絕不孤獨,因主與我們同在!新的一天,神的恩典也是新的!我們可以重新開始,忘記背後,努力面前的,向着標杆直跑 (腓3:13-14),全力以赴,記得,黑夜已深,白晝將近(羅馬書13:11-12),LIFE- Living In Faith Everyday共勉之~

註2:在自閉症覺醒網站中,也有許多媽媽的分享。那些是走在前方,不吝告誡我們該如何面對ASD前輩的心路歷程,字字血淚。

洋洋灑灑愛無懼:http://www.autismawakening.org/DispOneMessage.asp?txtOrgCode=Autism&Category=05&ID=Autism4146201164405&Page=1

如果再重來一次,不再僵化:http://www.autismawakening.org/DispOneMessage.asp?txtOrgCode=Autism&Category=05&ID=Autism41953796782154&Page=1

另外還有瑾心老師的電子書:《原來 醒 是一個選擇》。
http://www.autismawakening.org/ebook/awakening%20is%20a%20choice_TC/index.html

==>經驗分享:除了要感知【父母覺醒是幫助孩子離開ASD的第一步】之外,我們可以把這本書當作一次【大型讀書會】的紀錄來閱讀,仔細端看書中每位家長操作的細節與曾經犯過的教導誤區,會很快地提升我們如何去操作ABA/VB+DTT的功力。

(圖片來源:http://times-bignews.com/content.php?t=27353)

PART-1:ASD教養篇
(1)
If they can’t learn the way we teach, we teach the way they learn. "如果他們不能用我們的方式學習,就用他們的方式教導他們。"—By O.Ivar Lovaas

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最美麗的動機,就是孩子相信他能學!—By Denise Hsieh(瑾心老師-自閉症兒童的故事教學、P22)

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越來越多父母覺醒到, 自己沒有的生命力, 孩子不會有
我用更明確的提示叮嚀您, 是怎樣的生命力必須給孩子
1. 調整能力
2. 聽從能力
3. 判斷能力
4. 獨立的學習能力
5. 習得並類化的生活能力
6. 長大,面對挑戰的冷靜應對能力
7. 不要用情緒障礙成為逃避以上6點的生命力貧乏的真相
千萬不要因為此時的生命力貧乏, 而使孩子的生命內涵更貧窮.
卻要因此時生命藍圖的倒塌, 成為擴展生命疆界和重建的良機
使孩子的自閉症祝福你, 也因你的突破至蛻變而蒙福. —By Denise Hsieh(瑾心老師)

==>記得要翻轉對ASD小孩教養的教育觀念。

(2)
想要改變一個人,必先改變其環境。—By John Dewey

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成長,
預備的不是一生紮營遊樂塲,
「只有」那幾樣東西,
可供短暫的開心!然後呢?
可否思想過?
預備孩子如何面對風浪!
不被呑噬。
不隨波逐流。
同樣,
生活到生命的價值,
你的思考如何?
孩子就傳承什麼。
—By Denise Hsieh(瑾心老師)

==>家中環境、社區氛圍、教養內涵是相當重要的。不但要有孟母三遷的覺悟,任何教學更要有一生致用的概念。

(3)
教育無他,愛與榜樣。—By Friedrich Froebel

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學生學到你身教他們的,不是學到你要他們學的。—By Burrhus Frederic Skinner

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我跟你分享我不會與別人輕易教學的內容。
要 教出不輕易發怒的孩子
要教出有原則性的孩子
要教出一個能令人尊重的孩子
要教導孩子將來是一個男人
要教導孩子將來的獨立能成為你心中的安慰
如果你自己是一個大原則很清楚的人, 你的目標已經設定了。
你教學的方向就是做人, 而不是 就會在學校考試。
因為一個有原則性的人就有榮譽感, 有榮譽感的人會獨立念書, 考試 是他的自我要求。
我孩子已經成功地達到這些目標。
我 將我的家訓先給你一個。
沒有把握做到的事不要輕易給予承諾。
所以我給我兒子的提醒
只要一句話: 你能做到嗎? Can u do it ?   —By Denise Hsieh(瑾心老師)

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在這裡, 我再一次重複的聲明, 負面 增強作用之所以沒有辦法施行在家中, 是因為孩子已經失去 尊重並聽從 父母的態度; 基本上孩子一直是處於接受賄絡的教育當中.
孩子從來沒有被教導過選擇下的責任 結果是什麼?
這樣的認知 , 卻是 傷害孩子能成功的進入社交和學校的 獨立學習; 因為孩子的認知都是要求別人配合他.
愛, 是不輕易發怒!
愛, 是不求自己的益處!
父母要教孩子這般愛的功課; 父母在生活中行出來, 孩子在生命中就能活出來.
讓我們先嚴以律己吧!  —By Denise Hsieh(瑾心老師)

==>身教與家教重於一切。

(4)
正面 增強 操作久了, 豈不就是教導愛世界嗎? 愛 眼前的好處? 誰給我好處我就跟誰.
愛, 源於愛自己, 其中的關係只有對價, 若是講信任, 所相信的只是對自己有益的.
這是我們要教導孩子的嗎? —By Denise Hsieh(瑾心老師)

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「上兵伐謀,其次伐交,其次伐兵,其下攻城。」攻城之法,為不得已。—By 孫子兵法

==>提醒我們家長鬥智不鬥力。

(5)
Daily tasks that build confidence can be as simple as getting dressed on their own, helping to cook a meal, getting things ready for the next day or walking into the classroom on their own. Every time a child is given a chance to be independent, they are given a beautiful gift of being trusted by their parent.
每天一些簡單的小任務,事實上是幫助孩子建立自信,例如:自己穿衣服、幫忙煮飯、準備自己明天要去學校的東西,甚至自己走到教室,每當你給孩子獨立的機會,你的孩子也知道父母相信他能--這是給孩子最美的禮物!
—From Helping your child with anxiety:Encourage independence (http://www.peacefulkids.com.au/parents.html)

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Don’t wait on your child.
Being at your child’s beck and call is not the way to help her increase her self-esteem.  Doing things for your child that she could do for herself does nothing to assist her in developing a sense of efficacy.  Our goal is to raise independent kids who are able to care for themselves.  Kids feel more self-sufficient and capable when they are able to complete tasks and take care of themselves.
別伺候你的孩子
當你被孩子招之即來時, 也是在磨損他的自信, 幫他們把事情做好只是剝奪他們學習認知及獨立的機會. 我們的目標是希望孩子能夠獨立, 並能夠照顧自己.
事實上, 當孩子一旦覺的自己有能力可以完成任務, 及照顧自己, 同時也建立他們自己有能力的自信心.
—10 Things That Can Hurt Your Child's Self-Esteem(http://kidlutions.blogspot.com.au/2013/11/10-things-that-can-hurt-your-childs.html )

==>家庭教育的細節與注意事項。

(6)
千萬要記得
你不可能代替孩子的成長
就如同
我不可能代替父母的成熟
成長
是腳踏實地的!
無法自欺欺人的! —By Denise Hsieh(瑾心老師)

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為了自閉症孩子得益處, 時間是他們最有限而且是最寶貴的投資.
老師固然重要,但是你能擁有老師多久呢?
父母再一個蘿蔔一個坑地繼續尋找另外個老師?
覺醒, 在父母願意面對自閉症, 處理自閉症, 並且裝備自己能成為孩子一生的治療師!
畢竟老師只是暫時的陪伴, 但父母是一生的責任, 關鍵到底是誰呢? —By Denise Hsieh(瑾心老師)

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自私自利比自閉症還可怕!
前者是只看到自己的需要故意看不見別人的付出,
後者是不知道自己的需要, 也不明白別人的付出!
前者是一個選擇的思想型態
後者是一個無法選擇的狀態
前者會吃下自己意念所結的果子
後者需要的是:
恆久忍耐和永不止息的愛!
這是我的平台
我說我的心語
前著多半是父母
後者多半是孩子  —By Denise Hsieh(瑾心老師)

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是就是,有就有。
每個父母都教自己的孩子
不要虛謊、不要自欺。
嬰孩餓了就要吃,
不飽就會鬧;
飽了,知足就吐掉奶頭。
有一個真相是,
喝奶,是為了要長大。
可怕的是,
拒絕長大,只要喝奶!
去年, 孩子大齡的父母,
非常重視這個生活獨立技能.
願他們走過的心路歷程,
能成為你現在的提醒.
只在乎餵孩子的,
人無遠慮必無近憂!
學習,
不再安於現狀只看眼前,
至少年老之際, 你能夠安心. —By Denise Hsieh(瑾心老師)
(原文連結:https://www.facebook.com/denise.hsieh.75/posts/1146908785319656)

==>提醒我們要反覆思考”身為父母”的責任。

(7)
爸爸的角色現在太重要了。不是在「口氣」上能壓得住他,而是兒子摸索要成為一個男人的生命榜樣,並且,先從願意認錯開始。

成長以致成熟的覺醒五部曲:
承認錯誤 -> 承認責任 -> 反省迷思 -> 認識盲點 -> 蛻變更新。這過程是人生組曲不斷地循環。

幼稚的致命傷,就是不肯承認自己的錯誤。若是以為能逃避責任,就陷在自欺、欺人的泥沼中,停止了成長。

往往,人性中最大的盲點是驕傲,最容易受傷的是自尊心,最難面對的是自己意念結的果,最痛的弱點是錯誤的重覆。最後,只好躲在被誤會的被害者角色裡。

現在,爸爸在兒子面前常常反省自己。畢竟,男人的勇,是敢認識自己真實的軟弱處!

我, 感謝外子捨下矜持、假象的父愛。若不是因著愛,誰能做呢?—By Denise Hsieh(瑾心老師)
(原文連結:https://www.facebook.com/denise.hsieh.75/posts/598896926787514)

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父母二人同心告訴並向兒子解釋,「男人」和「男孩」的差別不在於年齡的大小、或身體的高矮;而是在於有「設身處地替人著想」的智慧。不然,小孩就是只想到自己好、自己安、自己沒責任。成熟的男人才是能想大局中的所有人。兒呀,你要成為誰呢?

今天,康兒會再去找那兩位老師。在其中,也是康兒學習超越對和錯的做人價值的關鍵步:「信任」和「尊重」。—By Denise Hsieh(瑾心老師)
(原文連結:https://www.facebook.com/denise.hsieh.75/posts/609665019044038)

==>父親共同參與,讓ASD孩子理解何謂「成長」、「信任」和「尊重」的重要性。
==>針對男生的ASD小孩,父親必須做為榜樣。




訓練心得:【天下武功 無堅不破 唯快不破】

最近有些機會,讓孩子與正常同齡小朋友相處,我觀察到一般正常小孩的反應速度,相較我們的ASD小孩,真的是天壤之別;互動中一下子應名,一下子想像遊戲,一下子追逐,短短1分鐘至少切換了3種模式。

習得、精熟到泛化,是ASD孩子學習事情的重要歷程。
在實際聽過瑾心老師講課後,我才知道為何老師要提醒我們【快】這件事:如果孩子反應不夠快,那麼他會失去許多社交融合的機會。

如果只有習得,未精熟,那麼過一段時間能力很快就會退回,這是很正常的。因此瑾心老師提醒我們,要自己紀錄孩子的精熟項目清單(mastered items log),作為學習的紀錄表,包含生活周邊、名詞、動詞、形容詞、副詞......等,隨著孩子能力不同階段,反覆針對不熟悉的認知,密集地用不同方式與教具,把這項認知一次又一次地【刻】在他的小腦袋瓜裡。

==>這是千萬要做的功課,而且隨著時間還會越做越細。但好處是:當你一步一步看到自己孩子的能力點點滴滴匯流成河,逐步建構出一般的語言、認知、邏輯之時,面對繼續衝出ASD拚下去的信心也會油然而生。

但是為什麼要快?怎樣才是快?快有什麼意義?

在這裡分享周星馳電影<功夫>的經典片段,這是我很喜歡的一段,也代表著未來訓練ASD孩子的武功心法【天下武功 無堅不破 唯快不破】


ASD孩子學習能力慢,但不代表他的反應就要慢(事實上某些時候他們可精的很呢...)。如果已經很精熟每一項認知與動作,並且能察覺各項社交線索,即時反應。再延伸訓練瑾心老師書中的各項社交DTT與邏輯分析。最後練到跟"火雲邪神"一般,連子彈都抓得住的"快",那我們父母還需要操心什麼嗎?

為什麼要快?==>(1)為了確認學習成果達到"精熟"、(2)為了孩子之後的社交互動反應做準備
怎樣才是快?==>能聽從指令,快速回答與反應(要一次一次的練)。
快有什麼意義?==>(1)寫作業不會拖,認知活動不會看起來怪怪的、(2)能即時反應各項與一般人相處時的社交線索,並回應合適的行為


不過,既然是練功,重點就是:密集、單一目標、穩扎穩打的操作,我們的目標是孩子經過一次又一次的訓練,從習得到精熟而【反應快】,先從認知教學,到一般生活中的每項互動,再延伸可能面對的社交情境,逐步精進。

別【貪快】一次給太多目標,以DTT的觀點一次一個能力,再逐步累積,我們一起用耐心把ASD孩子的各項能力"手動"訓練出來吧!



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2016/04
補充1:哪些地方要快呢?我想就從瑾心老師說的DTT的八大練習領域,分門別類一點一滴地練基本功吧!
1.語言(Language)
2.玩(Play)
3.適應性技巧(Adaptive Skills)
4.動作技巧(Motor Skills)
5.學術技巧(Academic Skills)
6.執行力(Executive Functions)
7.認知(Cognition)
8.社交技巧(Social Skills)

補充2:我常跟妻子用【電腦&程式】的關係,比喻怎麼訓練他們:
ASD小孩就像早期哪種386.486.586等級的中古電腦,CPU絕對無法與現在動輒四核心、八核心相提並論,那怎麼辦呢?所以我們才要特別把【程式】寫好,把許多功能寫成函數包起來,或是現在流行的物件導向模組化。DTT可想像就是用程式語法去系統模組化ASD孩子的各項能力,當程式RUN到該項指令時,無須重新RUN所有程式碼(占去太多時間),只需幾個函數就可以完成一件要求。這樣,他們的速度才會出來。

而我們父母也不要以為寫程式(以DTT訓練)第一次就會寫得很好,這個技術就是一直寫一直練一直修改細節,實務操作才會有體會。把給孩子的DTT程式,反覆操練並量身訂做,訓練到孩子能【快】的這個目標,是父母的責任與功力。